ADV TOP
ADV LEFT
Celkem 160 článků (8 stránek, 20 článků na stránku)
Stránka 1/8

Mattyrei (1981 čtenářů, 6 komentářů) | 22. 2. 2017 10:27 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Milé a milí „zrníčkující“,

máme za sebou již první měsíc roku 2017, a my Vám přejeme do zbytku roku 2017 hodně zdraví, pohody, slunečných a usměvavých dnů.

Jsme Vám vděčni, že nejste lhostejní k dětem, které neměly tolik štěstí.  
  

Číst dál: Novinky od Matýska

Hodnocení  

Monika Zavadilová (2393 čtenářů, 2 komentářů) | 24. 1. 2017 20:40 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Milí zrníčkující,

zdravíme Vás zkraje nového roku, do něhož vám ze srdce přejeme především pevné zdraví, spokojenost a většinu rutrinních dnů se "všedními" radostmi a starostmi.

Zároveň dovolte, abychom vám vyjádřili velké  poděkování za  pomoc, které se nám od Vás dostává. V minulém roce jsme díky Vaší podpoře mohli proplatit několik faktur za služby osobní asistence, uhradit doplatky za léky, pořídit inhalátor, tlakoměr a nakoupit velké množství vlhčených hygienických ubrousků. To vše za téměř 52.500 Kč!

Ještě jednou - děkujeme mnohokrát. S vaší pomocí a s hřejivým pocitem, že v naší zemi žije dost lidí, kterým není lhostejný osud těžce zkoušených dětí, se nám žije podstatně snadněji.

Číst dál: V novém roce od Sáry a Kubíka

Hodnocení  

Monika Zavadilová (3054 čtenářů, 3 komentářů) | 12. 10. 2016 21:00 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Milí zrníčkující,

posíláme pozdravení ze severního Brněnska, děkujeme za Vaši trvající přízeň a posíláme pár zpráv o tom, jak se vede Sárince a Kubíkovi.

Teplotně mírnější letní měsíce dětem vyhovovaly, léto prožily v klidu, bez zdravotních potíží. 

Jejich dny se odehrávají podle přesně stanoveného časového harmonogramu tak, aby se pravidelně střídaly činnosti vyžadující pozici v sedu (krmení, vyjížd'ky v kočáru) s pozicemi činnějšími - chůze, cvičení.  Přesně stanovený program, domácí péče a zdravá strava jim vyhovuje, držíme je tak v rámci možností fit a hlavně spokojené. 

 

Číst dál: Od Sáry a Kubíka - říjen

Hodnocení  

Monika Zavadilová (2894 čtenářů, 2 komentářů) | 15. 7. 2016 6:58 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Krásné, ničím nerušené léto přejeme všem lidem, kteří na nás myslí a pomáhají.

Díky Vaší podpoře se nám od jara dostalo značné pomoci s proplácením doplatků za léky a zdravotní potřeby pro děti (cca 10.000,-Kč), zakoupili jsme inhalátor Omron30 (3.231,-Kč) a proplatili jednu měsíční fakturu za poskytnuté služby osobní asistence (15.583,- Kč).

Děkujeme mnohokrát. Každé Vaše "zrníčko" nám život výrazně usnadňuje.

Číst dál: Od Sáry a Kubíka - letní

Hodnocení  

Mattyrei (2108 čtenářů, 1 komentářů) | 7. 7. 2016 19:57 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Matýsek má za sebou další pobyt v lázních.

Zvládl ho skvěle. Je vidět, že už je rozumný a pěkně spolupracuje, tedy většinou.

Ke konci pobytu už byl hodně  unavený, tak vázla spolupráce i komunikace.

Matýsek se drží dobře, a po kortikoidech je dost nezvladatelný, ale fyzické síly tolik neztrácí.

Během pobytu jsme zvládli hodně akcí a jednou z nich byl seminář v PS ČR "Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku", v rámci kterého obdržel Matýsek ocenění, které za vlastnosti, které ho poměrně přesně vystihují. Více si můžete přečíst ZDE.


Přejeme vám všem pohodové letní dny.{jcomments on}

Hodnocení  

Missorka (3147 čtenářů, 7 komentářů) | 30. 5. 2016 21:43 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

... nuda je... má však skvělé údaje!

Tak tady máte tu nedělní Hněvínskou :-)

Číst dál: Statistika...

Hodnocení  

Zvědavka (3035 čtenářů, 6 komentářů) | 6. 4. 2016 20:24 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Petici lze podepsat ZDE.

Většina z nás rodičů si život s postiženým dítětem dětskou mozkovou obrnou, nevybral dobrovolně. Jednoho dne jsme se dozvěděli, že naše dítě není zdravé, a my jsme od takového celoživotního problému neutekli.

Milujeme své postižené děti celým svým srdcem a tak jsme často ze dne na den pokorně a tiše přijali svůj životní úděl. Vzdali jsme se svého osobního života, a povýšili jsme život svého dítěte nad svůj vlastní. Začali jsme žít jeho potřebami, nikoliv svými. Na ty už nám nezbývá čas.
Přijmout takové rozhodnutí a pečovat o dítě s dětskou mozkovou obrnou, neznamená odpracovat si 8 hodin. Znamená to být 24 hodin ve střehu. Ve dne v noci, den po dni, týden, rok bez vyhlídky na společenské uplatnění, na zaměstnání, protože jsme nuceni ve většině případů se vzdát svého zaměstnání, často velmi dobře placeného a žít z podpory.
Je to nepřetržitá dřina, jejíž odměnou je úleva a úsměv nemocného a hlavně zdravotní zlepšení našeho dítěte. Cítíte, že to, co děláte, má smysl a že vás to naplňuje pocitem seberealizace. 
Je to tvrdý život, který vede k rozpadu vztahu i přátelských kontaktů. Zoufale hledáte pomoc tam, kde ji očekáváte - u zdravotníků u státu, který přece ústy svých představitelů mluvil o solidaritě se slabými, bezmocnými a nemocnými. Chcete přece jen pomoc pro své dítě, aby se přetočilo, aby se posadilo, aby řeklo už konečně "máma ".

Číst dál: DRŽÍME SPOLU

Hodnocení  

Monika Zavadilová (3939 čtenářů, 8 komentářů) | 15. 3. 2016 20:40 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Od minulého příspěvku, v němž jsem zapisovala letní události, uplynula spousta času. Je na čase zrekapitulovat dění  podzimních a zimních měsíců minulého roku.

Začátek září byl pro mne a Martina velmi pozoruhodný - naše tříletá Anička začala docházet na pár dní v týdnu do dopolední školičky v nedalém městě. Byl to pro nás neuvěřilný zážitek. Po deseti letech rodičovství máme doma dítě, které je schopno fungovat ve společnosti bez nás!  Dočkali jsme se! Díky své přátelské a nebojácné povaze se do kolektivu dětí začlenila  okamžitě a ve školce se jí líbí od chvíle, kdy do ní vkročila.  Byli jsme na ni moc pyšní.

Číst dál: Poprvé v letošním roce zdravím všechny příznivce Sárinky a Kubíka.

Hodnocení  

Missorka (7404 čtenářů, 75 komentářů) | 28. 1. 2016 19:52 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

... úžasné zrnkové holčičce...

Nikdy na tebe nezapomenu.

Číst dál: Juliánce...

Hodnocení  

Mattyrei (3215 čtenářů, 1 komentářů) | 20. 1. 2016 12:15 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Na přechodu starého a nového roku většina z nás bilancuje, co se povedlo a nepovedlo v roce starém a dáváme si předsevzetí jak to napravit a co ještě zlepšit v roce novém. Já na tom jsem stejně, akorát ta předsevzetí se výrazně změnila, téměř vše se točí okolo Matýska a činnosti v našem spolku rodičů pečujících o děti či dospělé s DMD (Duchenneova svalová dystrofie).



Číst dál: Bilancování

Hodnocení  

Monika Zavadilová (4424 čtenářů, 13 komentářů) | 15. 11. 2015 21:48 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Výčitkami vůči všem zrníčkujícím lidičkám už ani nemůžu spát -  vím, od července jsem se neozvala, a tak sedám k počítači a pokusím se Vám zrekapitulovat dění u nás....

Léto bylo  jednoduše překrásné. Sárinka s Kubíkem dlouhotrvající vysoké teploty snášeli statečně, bez pláče, přestože  jim horko muselo být víc než nám - celé dny zabaleni do plen, při jídle do dvou vrstev bryndáků...A Sárinka? Tak byla zahřívaná  tuplovaně, zezadu každou osobou, která  ji zrovna držela a chodila s ní. Nicméně je Martin dvakrát  denně zchlazoval ve vaně (zkoušeli jsme i bazének, ale Kubík z toho byl tak nešt'stný, že jsme to napříště vzdali), na procházky jezdili v kočárcích do stínu lesa (naštěstí máme jednu relativně rovinatou a nehrbolatou lesní cestu kousek od domu). 



Číst dál: Od Sáry a Kubíka - podzimní

Hodnocení  

Gejby (2159 čtenářů, 0 komentářů) | 11. 11. 2015 15:42 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ



Program pro děti zajištěn! :-)

Číst dál: Pozvánka na Mikuláše

Hodnocení  

Karoli (4087 čtenářů, 16 komentářů) | 18. 9. 2015 22:02 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Milé ženy, Zrnkařky, bécéčačky a vůbec vy všechny tu :-)

Dneska je to přesně půl roku, co mě potkalo další životní štěstí a narodila se nám Tejda. Jak už asi všechny víte, narodila se s vrozenou vývojovou vadou srdce, díky které musela v jednom týdnu absolvovat v Motole velmi náročnou, osmihodinovou operaci. Víc o jejím průběhu můžete najít tady.

Ufff, když si tu diskuzi znovu pročítám, mám slzy v očích a to nejsem žádnej měkoň. Bylo to hodně ošklivé období, na které vážně moc nerada vzpomínám. Nicméně machři z Motola, konkrétně z oddělení dětské kardiochirurgie, dokáží vážně zázraky a já jim i touto cestou chci nesmírně poděkovat, že díky jejich umění moje druhá dcera žije a je v podstatě zdravá.

 

Číst dál: Tejda :-)

Hodnocení  

Gejby (4028 čtenářů, 16 komentářů) | 9. 9. 2015 10:07 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

A je to tady!

Už i Daník je regulérní prvňáček.

Nejstarší a nejmenší zároveň, ale čert to vem.



Číst dál: Prvňáček

Hodnocení  

Gejby (3050 čtenářů, 12 komentářů) | 31. 7. 2015 8:05 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Opět po roce se jdu připomenout se sbírkou malých hraček - z kinder vajíček, kartiček ze supermarketů a vůbec všech drobných předmětů, klidně reklamních i omalovánek, samolepek, malé balení pastelek apod. V čase táborů, kdy děti nejsou doma je vhodný čas protřídit válející se drobnosti, které už nikoho doma nezajímají, ale ještě mohou udělat velkou radost jinde.

Číst dál: Sbírka mini hraček pokračuje :)

Hodnocení  

Mattyrei (3343 čtenářů, 5 komentářů) | 18. 7. 2015 22:40 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Matýsek již podruhé strávil měsíc v lázních Teplice. Před odjezdem do lázní hodně padal a vstávání ze země a schody pro něj byly problémem, vyšel je s potížemi. Právě schody byly důvodem, proč jsme začali budovat bezbariérové bydlení, neboť bydlíme v patře a schody máme i v bytě. Rozhodli jsme se zrušit garáž a nevyužívané chlívky a vybudovat bezpečné bydlení pro Matýska.

 

 

Číst dál: Pozdrav od Matýska

Hodnocení  

Monika Zavadilová (4099 čtenářů, 4 komentářů) | 9. 7. 2015 19:29 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Krásný den všem příznivcům Sárinky a Kubíka a  všem zrníčkujícím!!

(Díky novým transparentním účtům znám jména některých z Vás, takže tímto Vás srdečně zdravím a děkuji za Vaši pravidelnou podporu!!)

Od únorového psani o dětech se u nás mnoho nezměnilo. Sárinka i Kubík jsou nadále zdraví, netrpí žádnými respiračními nemocemi. Zimní, chřipková vlna i jarní virozové období se jich vůbec nedotkly. Velkou měrou na tom má zásluhu fakt, že jsou nadále plně v domácí péči  za pomoci osobních asistentek.



Číst dál: Od Sárinky a Kubíka

Hodnocení  

Missorka (4223 čtenářů, 16 komentářů) | 31. 5. 2015 20:32 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

Každý rok mám pocit, že to nemůžeme dát dohromady.


Každý rok mi někdo z rodičů vynadá, že něco není podle představ...


A každý rok do toho jdeme znova.


Hněvín a Dětský den s BC :-)

Číst dál: Jednu nízkopodlažní tramvaj, prosím...

Hodnocení  

Klub Cleo (2967 čtenářů, 0 komentářů) | 12. 4. 2015 9:00 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

 Rodinný klub Cleo Nučice Vás srdečně zve na jedinečnou akci nazvanou „DOBROPLAVÁNÍ“.

Ve spolupráci s občanským sdružením Zrnka jsme vybrali pro 1. Dobroplavání čtyřletého chlapečka jménem Matýsek, který trpí svalovou dystrofií Duchenne

 

Číst dál: 1.DOBROPLAVÁNÍ

Hodnocení  

Gejby (4688 čtenářů, 30 komentářů) | 9. 4. 2015 18:00 | téma: ZRNKA - BC POMÁHÁ

V pátek. V pátek mu bude 7. 7 let s infantilní cystinózou. 5 let léčený. 5 let minimálně 4x denně striktně léky po šesti hodinách, když je stabilizovaný. Když je hůř, tak dostává léky téměř celý den a výživu co hodinu v noci po usnutí.

 

Číst dál: Daník 7

Hodnocení  
Celkem 160 článků (8 stránek, 20 článků na stránku)
Stránka 1/8
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy