Je to rok, co jsme do dětské doktorky dostali doporučení na hospitalizaci na dětskou neurologii v Plzni. 

Je to rok, co jsem balila ani ne dvouleté Klárce lahvičku, pyžámko, plenky a medvídka do nemocnice. 

Je to rok, kdy se v nás všech doma něco změnilo. 

Rok zoufalství i naděje, pláče i smíchu, rok sžívání s Klárčinou nemocí, rok sžívání s pocity, že toho moc dělat nemůžeme, ale něco trošku jo. 

Možná by člověk, který nás vnímá zvenčí, řekl: Sakra, tohle bych nechtěl zažít, tohle vůbec nevím, jak bych zvládl, doufám, že mým dětem se tohle nikdy nestane.  

Jenže ten člověk by tím pádem nezažil i druhou stranu mince: obrovskou podporu, skutečnou i virtuální, psychickou i materiální...  

Jasně, kdybych si mohla vybrat, asi nemusím psát, že kdyby se to, co se stalo před rokem, nestalo vůbec, byla bych ta nejšťastnější máma pod sluncem (ale je to pravda, uvědomujeme si své štěstí, když jen tak žijem a nic velkého nás netrápí?). Ale& když už se to stalo, tak když pominu ten počáteční šok a sžívání - tak hned druhá věc, která mi ten dech spolehlivě vyrazila, je podpora lidí, známých i neznámých, z Bécéčka i odjinud, to je prostě něco neskutečnýho a nejsou slova, která by stačila jako poděkování...

Kdo bude číst tenhle deníček, asi tak zhruba ví, co Klárce je a s čím se potýkáme ten dlouhý rok. Píšu jí blog http://klarcinblog.nanetu.eu/a není to jen blog Klárky, je to i můj psycholog a psychiatr a moje další dítě a moje hrozně moc. Proto v tomhle deníčku nebudu psát, co se dělo a jak bylo. Tenhle deníček by měl být totiž spíš o lidech, kteří Klárce i nám moc pomohli a pomáhají. 

Konkrétně bych chtěla poděkovat za mechanický vozíček Nadaci AWD, která z pořizovací ceny 53. tisíc Kč uhradila 23. tisíc. Děkuji i Všeobecné zdravotní pojišťovně za úhradu zbylé ceny. 

Chtěla bych poděkovat rodině od manželovo mamky a kamarádkám (ponejvíce odtud z BC), od nichž se nám sešly peníze na Klárčině účtu a z těchto peněz jsme z větších věcí Klárce pořídili autosedačku a z menších výtvarné pomůcky a hračky na podporu motoriky prstíků.

Děkuji Občanskému sdružení Zrnka a hlavně všem, kteří  skrz toto sdružení přispívají Klárce na elektrický vozíček, díky kterému nebude po většinu roku odkázaná venku jezdit v kočárku. Elektrický vozíček Klárka od pojišťovny proplacený mít nemůže, už kvůli věku a také proto, že na další bude mít nárok až za pět let od pořízení prvního.

Tady se musím zastavit a poděkovat Nadaci Sluníčko, za poskytnutí 50 tisíc korun právě na elektrický vozíček. V té době už na účtě pro Klárku bylo vybráno kolem dvaceti tisíc korun.  A tak od holek, které Občanské sdružení Zrnka spravují, vyšel návrh, nekupovat Klárce ojetý vozík v zahraničí, ale pořídit jí nový od výrobce v České republice - bude záruka, kdyby cokoliv, tak bude dostupná oprava...

Od té doby přibylo dalších spoustu zrníček. Základní verze elektrického vozíčku pro Klárku stojí 120. tisíc, zbývá tedy dovybrat  23484,-Kč. (Poznámka Zrnek: Rády bychom vybraly tuto částku do poloviny června, aby mohla Klárka dostat vozíček ke třetím narozeninám.) 

Je to něco úžasnýho, vůbec by nás  nenapadlo, že ani ne za čtvrt roku bude pohromadě skoro ¾ ceny!!!  Ještě bude třeba k vozíčku dokoupit nějaké doplňky (přední rám, řídící madla, ovládání pro rodiče) v řádu asi 20. tisíc, ale ty uhradíme my z peněz, které máme na Klárčině účtu také díky vám, kdo jste posílali korunky pro případ, že by Nadace AWD nepomohla s mechanický vozíčkem, na kterém Klárka jezdí doma a na rovném povrchu. 

Skoro se v těch číslech ztrácím& protože je neuvěřitelné, kolik pomoci tahle naše malá holčička má, kolik lidí na ní nejen myslí, věří jí, kolik z vás jí posílá své myšlenky, ale i zrníčka, aby mohla aspoň částečně dělat to, co jiné děti. 

Víte, já opravdu nevím, jak poděkovat... slova jsou na to příliš jednoduchá, nemají tu sílu...

Tak aspoň pár fotek posíláme a taky jedno video.

Video

Měli jsme elektrický vozíček od firmy Otto Bock na týden půjčený, ten který by se Klárce (i nám) moc líbil, ale stejně jsme se maličko báli, že na něm nebude umět jezdit, protože než i staršímu dítěti pojišťovna vozík schválí, musí projít spoustou zdravotních i psychologických testů. Klárce ještě nejsou ani tři. Pokud se na vozíček vybere, bude asi jedna z nejmladších motorizovaných jednotek u nás v republice :-) Všechny nás překvapila. Nemá ještě ani metr, váží sotva dvanáct kilo - ale na vozíčku drandila jako velká holka. Říkala mu : ten velkej novej :-) Byla na něm vážně šťastná. Vyjela každý kopeček, přejela zpomalovací prahy, honila se s bráškou. Mohla v něm sedět nabalená, mohla v něm jet sama, kam chtěla :-) Za tu chviličku, co jsme ho tu měli, s ním srostla. Nemusím říkat, že to loučení nám moc nešlo. Ale asi jsem byla víc smutná já, protože ten její úsměv v něm, to jak najednou vyrostla... 

 

Prostě děkujeme - že se za pár měsíců bude Klárka zase takhle smát, ani nevíte, co to pro mě jako mámu, znamená. Pro nás všechny.  

Diny 
 
 





Zpět nahoru