Zimní měsíce jsou za námi a přichází jaro. Jaro máme moc rádi, počasí v tomto období je pro Makulčinu kůžičku ideální, je teplo, ale ne vedro a Maku si může zas hrát venku na písečku, jezdit na tříkolce a dovádět s kamarády...

Přes zimu se nám po zdravotní stránce Makulka trošku zlepšila, v chladnějším počasí se tolik nepotí a tvoří se jí méně bebinek, ta která se jí vytvořila v letních měsících se konečně vyhojila, ale stále jich má naše beruška hodně.

Díky tomu, tělíčko nespotřebovalo tolik energie na hojení a zase trošku vyrostla a hlavně přibrala na krásných 12,5 Kg.

Někdo by si mohl říct, že skoro na čtyřleté dítě to moc není, ale pro nás je to velký úspěch, bojujeme s každým dekem, přes to, že Maku krásně baští a používáme výživové doplňky...

Děťátka s EBD bývají hodně podvyživená.

EBD sebou nese spoustu těžkostí. Není to jen onemocnění kůže, ale jedná se o komplexní postižení, postiženy bývají i vnitřní orgány, sliznice a klouby.

Makulka ve svých 3 letech přišla skoro o všechny zoubky.

Měla je hodně špatné a tak jí je lékaři museli odstranit. Kvůli tomu může baštit jen mixovanou stravu.

Nyní jí odchází i poslední nehet, z čehož je hodně smutná. Snažíme se jí vysvětlit, že nehtíky nejsou důležité, že je důležité, aby jí zůstaly zachovány funkční prstíčky, což se nám zatím daří. Díky pravidelnému vyvazování a rehabilitaci má prstíky zatím jen opticky zkrácené a funkčnost ručiček má výbornou.

Též má přirostlý jazýček, což se dá v budoucnu vyřešit operativně, pokud by měla větší problémy s mluvením, což je však záležitost jen dočasná, protože má znovu tendenci přirůstat.

Od léta Maku udělala hodně pokroků, mezi ty nejdůležitější pro nás asi patří, kompletní odplínkování, získání větší stability- která ještě není úplně dokonalá, ale ubylo množství pádů, naučila se sama jezdit na tříkolce, konečně jí dorostly nožičky.

I tento rok se chystáme k zápisu do školky, loni jsme, bohužel, neměli to štěstí, aby Maku přijali, tak se pokusíme letos zas. Pro Maku je školka moc důležitá, měla by větší možnost zapojit se do běžného života a hlavně stejné možnosti jako ostatní děti.

Po jaru přijde léto, letní měsíce jsou pro Makulku utrpením, hodně se potí a její kůžička je tak náchylnější a bebinka se jí dělají víc, hůř se hojí...

Díky tomu v teplém počasí nemůžeme moc chodit ven a čekáme, až zajde sluníčko, bohužel kvůli infekci se nemůžeme jít ani koupat na koupaliště nebo do rybníka. Aby bylo pro Maku léto snesitelnější, pořídili jsme jí do nového domečku klimatizaci, díky níž bude i pobyt doma pro ni mnohem příjemnější, bude si moc hrát a v noci nerušeně spinkat...

Přáli bychom si, aby byl i pobyt venku pro Makulku snesitelný a ona si mohla přes den normálně hrát se svými kamarády a nemusela být zavřená s maminkou doma. K tomu by hodně Makulce pomohl bazén na zahradě,ve kterém by měla možnost se osvěžit, rehabilitovat, naučit se plavat a též dovádět se svými kamarády.

Poznámka Zrnek: A bazén bude další věc, na kterou budeme pro Makulku sbírat.

Rádi bychom z celého srdce poděkovali všem, kteří stojí při nás, podporují nás a pomáhají nám plnit náš velký sen Makulce alespoň trošku ulehčit život a naplnit jej radostí a štěstím. Moc si vážíme vaší velké pomoci.

Děkujeme Občanskému sdružení Zrnka a tím Vám všem, kteří stojíte za jeho založením, fungováním a také každému kdo svým zrníčkem přispívá a pomáhá nám.

Všem Vám děkujeme za ošetřovací matriál Mepilex transfer, který již má Makulka díky Vám doma a díky němuž se jí bebinka budou hojit o něco lépe.

Děkujeme, že jste s námi a přejeme Vám hodně zdraví.

Jana, Tom a Makulka 





Zpět nahoru