ADV TOP
ADV LEFT

Pro připomenutí toho, že Zrnka mají velký smysl... Missorka

Posíláme pozdravení z Brněnska všem, kteří vyhlížejí zprávy o Sárince a Jakoubkovi. Omlouvám se, že píši tak sporadicky (i na blog). Myslím, že je zbytečné sáhodlouze vysvětlovat důvody –  časově, fyzicky i psychicky je náročné zvládnout a skloubit péči o dvě děti s těžkým kombinovaným postižením, o jedno velmi živé 15ti měsíční batole a starost o domácnost a to přesto, že jsme na vše dva.

Prostě žijeme v pokusu. Ale máme se dobře. Sárinka i Kubík jsou spokojené děti, kterým se dostává maximální péče.

Od první chvíle, co jsme obdrželi diagnózu dětí, nám bylo jasné, že proti nemoci nemáme žádné "zbraně", že nemá smysl začít s nemocí jakkoli bojovat. Nezbývalo než se jí poddat,  přizpůsobit se. Veškeré plány jsme hodili za hlavu a zaměřili jsme se na to, abychom dětem jejich život s diagnózou co nejvíce usnadnili a na to, abychom nastávající léta přežili i my, rodiče (bez nadsázky). Tento faktor hrál i velkou roli při přestavbě, rekonstrukci a vybavení domu. (S radostí dodávám, že jsme letos, po třech letech, dovedli "dílo" do zdárného konce :-)

Úplné  přizpůsobení se dětem se nám v dobrém vrací – děti jsou klidné, spokojené, neagresivní, jakž takž spící (stále máme dny, kdy se vstává kolem třetí ranní nebo se několik hodin v noci nespí, ale už to není denně) a hlavně jsou ZDRAVÉ. To je náš hlavní cíl – udržovat děti zdravé, bez všemožných a jejich organismus (už tak težce "zkoušený") zatěžujících infektů, viróz, nachlazení, úrazů apod. Každá minuta dne je Sárince a Kubíkovi "šita" na míru - zohledňuje kvalitu a délku spánku předešlé noci, aktuální rozpoložení, náladu, počasí apod.

Dětská lékařka vidí Sárinku a Kubíka ve své ordinaci maximálně 2x do roka. Na specializovaná pracoviště musíme kvůli prevenci všemožných komplikací, ale i tyto "návštěvy" odbýváme 1x do roka (i 1x za 2 roky). Kontroly u rehabilitačního lékaře a neurologa jsou častější.

Přesto přese všechno Sanfilippo syndrom dál poznamenává děti, zvláště pak Sárinku.

Za poslední rok ji proměnil k nepoznání. Přestala mluvit. Nemám na mysli smysluplnou komunikaci (ta začala váznout již v cca jejích 3,5 letech), ale její  prozpěvování, opakování namemorovaných básniček, říkanek, užívání echolálií. Každého srozumitelně (alespoň pro nás srozumitelně) vysloveného slova jsme si cenili. Vždy byla hlučná. Postupně se uklidňuje. Pokud "mluví", jde o nesrozumitelné žvatlání a výkřiky.

Chůze se jí velmi horší, padá po každém cca 6tém kroku. Sama už se ze země nezvedne, ani když se snaží vytáhnout se o nábytek. Podobně je na tom, když ji posadíme do měkčího křesla. Nemá dost síly, aby sama vstala. Ortézkami a molitanovými nášivkami na oblečení se snažíme co nejvíce chránit kolena a lokty. V létě jsme dlouhé týdny s obavami sledovali její opuchlý loket, který nechtěl "splasknout". V noci ji manžel mnohokrát pomáhá převalit se ze strany na stranu, pomáhá jí do sedu z lehu na zádech, často i z lehu na břiše. A ráno po probuzení? ...Než se "rozejde", její chůze a pohyby těla připomínají  pohyb velkého, porouchaného robota. ….Celkově velmi slábne.

Stravu přijímá stále nakrájenou na drobné kousky (zatím jen párkrát jsme použili mixer), ale trvá jí celou věčnost, než svou porci sní. Sousto namísto kousání spíš jen v ústech převaluje. Naštěstí jí chutná stále výtečně a roste „jako z vody“ :-) No uznejte - 137cm a 34kg :-) A to jí teprve bude osm let! :-)  Mám pocit, že za pár let bude vyšší a těžší než její rodiče, tedy alespoň máma :-))

 

Celkově se jeví jako "hodnější", tolik nebojující jako dříve, spavější, ale to všechno jsou jen další známky pokračujícího regresu. Jednoho člověka prakticky nepřetržitě "zaměstnává". (Víkendy a svátky, kdy nefunguje asistence, jsou opravdu náročné).

Ale co je nejdůležitější – zatím žádné větší zdravotní problémy ji netrápí, stále se dokáže smát, má radost, když nás vidí, ráda se nechává rozmazlovat.

O Kubíčkovi tvrdím, že je od malička anděl. Povahou i nadále (při jeho diagóze?? … díky Bohu za to...), vizáží už tolik ne:-) No není divu - v září mu bylo šest let a je z něho pořádný mužský, který začíná vzrůstem dohánět Sárinku! :-)

Kubík se naštěstí "drží". Venku je sice jen vozený v kočárku, ale doma řádí docela obstojně:-) Někdy mám pocit, že fyzičku má nejlepší z celé rodiny:-) Dokáže se sám i najíst – sice jen rukama a po každém jeho jídle je potřeba kompletně pouklízet podlahu v kuchyni a často jej také převléknout:-( Ale jsme rádi, že se snaží.

Dobré zprávy jsme obdrželi v červenci u neurologa – jeho rozvíjející se epilepsii se podařilo včasně zahájenou léčbou „potlačit“. Doufám, že na další kontrole budou výsledky stejné.

Už jsou to téměř dva roky od chvíle, kdy mne kontaktovala Petra Mazancová a nabídla pomoc od o.s. Zrnka. Dodnes jsem jí a Vám všem, kteří nám pomáháte, velmi vděčná. Od té doby jsme mohli ze zrníčkových peněz uhradit několik faktur za asistenční služby (tu využíváme v rozsahu 6 hodin denně pro každé dítě), ortézy pro Sárinku a nedávno též nové pláštěnky na zdravotní kočáry.

 


Děkujeme mnohokrát za Vaši pomoc. Usnadňujete nám život.

Přejeme Vám klidné podzimní období a následně i pohodový předvánoční čas.

Monika





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy