ADV TOP
ADV LEFT

Včera bylo potvrzeno, že Vojta trpí raritní formou CDG syndromu, která s největší pravděpodobností ještě nebyla nikde na světě popsána.

Jedná se o metabolické onemocnění, což je blbý, jedná se o poruchu glykosylace, v praxi to zasahuje každou buňku těla. Jako větší průser už to asi být nemohl. :-(

Není nikdo stejný, je jediný svého druhu, prognoza nula, protože neexistuje žádný popsaný jedinec co by se dožil dospělosti. Nevíme co přijde, ale přijde. Hlavní kritické období je od 3 do 10ti let, po tu dobu se to podle všeho horší, potom by se to možná mohlo zastavit. Není nikdo podle koho by se dalo hodnotit jak a co bude.

Mezi příznaky patří snad všechny hrůzy co si člověk dovede představit, mám takovej pocit, včetně zachvátů s křečema, poškození srdce a jater atd. Ale on se popisu, co je známý dost vymyká, je to právě všechno jiné, jen nevím jestli to u něj bude lepší nebo horší, každopádně se snažím nejevit u těch pár článků co se o tom dá najít.

Někde jsou poměrně katastrofický scénáře. No prostě multisystémové onemocnění. U Vojty bohužel medicína nezná žádné řešení a znát ho nejspíš nebude. Je jediný, není důvod, aby se hledal lék, nebudeme si nic namlouvat. Pravděpodobně jsme na prahu toho, kdy se to zhoršuje, ono to i odpovídá tomu, jak se to poslední dobou celé po....


V praxi bude scénář následující: musíme se snažit bránit tomu aby měl ataky. Ataku vyvolá infekce, trauma, stres, cokoliv, ten vyvolávací moment znám není. Ale ve chvíli kdy nastane, u něj se to projevuje zvracením a ileozním stavem, je scénář takový, že jedem ihned do Motola, musí se napíchnout a i. v. hydratovat a čekat co se bude dít. Nesmí hladovět a nesmí nastat dehydratace, to spouští další kaskádu průserů, tak nějak to chápu.

Dá se očekávat, že začne mít záchvaty křečí, cílem je zabránit tzv Infant Catastrofic Phase, což je megaprůser, kterej jsem zatím ještě nepochopila jak a co se stane, musela jsem to přestat číst, protože jsem se u toho poněkud jevila, potřebuju asi chvilku na rozdejchání, než začnu číst ten hororovej scénář :) .

Vím to den, přiznám se, že zatím mám ještě rezervy v oblasti, jak a co teda je, musím si to všechno najít, načíst a tak, nechci mystifikovat. Zároveň bude snaha o co nejlepší výživu, což bude trochu problém, vzhledem k tomu, že netráví. Mělo by se sejít konzilium a nějak to řešit, jak říkám, jsme na začátku, uvidíme co z toho nakonec vyleze, myslím, že panikařit nemá smysl, ničemu to nepomůže. Plakat můžeme vždycky i pád na hubu je pohyb dopředu.

 
Napíšu víc, opravdu to vím ani ne 24 hodin, musí se to trochu poladit a vesměs na situaci to nic nemění, je to stejné jako před tím.


Možná zmizela trocha naděje, že to bude něco řešitelného, ale zas trochu víme, kdo stojí proti nám. Tohle bude ještě velká bitva, bude bolet a nebude fér, ale Vojta na to není sám, nedáme ho. Nevím, jestli můžeme zvítězit, ale rozhodně budeme bojovat až do konce a pokusíme se o to. Asi to všechno nezní moc optimisticky, ale věřte mi, zoufalejší než to, když jsem 3 a půl roku poslouchala, jak to není možné a dokazovala jak to možné je, horší už to snad nebude. Já to, že to není dobrý vím už dlouho, proto možná mě to nepřekvapuje, jako že je to až tak v háji jsem netušila, mám strašnej strach, mám tisíce otázek, které mi nikdo nezodpoví, protože neví.

Bojím se, strašně se bojím, že umře, stejně jako se sama sebe ptám jestli ho čeká nějaká budoucnost, nebudu tvrdit, že ne, ale na druhou stranu, když to budu brát takhle zblázním se. Na rovinu přiznávám, že ve skrytu duše jsem šílená hrůzou co se bude dít, nebudu kecat, že ne. Ale já prostě věřím, že to dá, nenecháme ho to vzdát, není na to sám.

Děkuju všem za podporu, prosím , zůstaňte s námi, postupujeme do dalšího kola a těžko říct, co se bude dít.




Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy