ADV TOP
ADV LEFT

Zimu jsme si nemohli přát lepší. Děti trávily čas venku 2x denně, aniž bychom se báli nachlazení či promrznutí, nemuseli jsme tlačit kočáry přes neodhrnuté závěje, přes kaluže tajícího sněhu, nemuseli jsme plýtvat síly odklízením sněhové nadílky. Běžné nemoci a nachlazení tak typické pro chladné roční období, jsme si odbyli jen jednou, a to hned začátkem prosince. Po týdnu byly děti zase jako rybičky a nakonec to vypadalo, že nejhůř jsme se cítili my, rodiče. Nyní z jara Kubíka dvakrát potrápila lehká rýma a občasné zakašlání, ale tím to i skončilo. Jsem nesmírně ráda, že děti netrpí žádnými respiračními problémy, nejsou zahlenění, nebývají nemocní, protože častá nemocnost by jejich namáhaná tělíčka ještě více oslabovala.

Kubíčkův zdravotní stav je od cca 5. roku bez výrazných změn. Rychlý úbytek mentálních schopností proběhl mezi 3 a 5 rokem a dosáhl až na stupeň těžkého defektu. Dokáže se sám najíst (pouze rukama), napít (z aventového hrníčku s uzávěrem proti vylití), zataháním za ruku dává vědět, že něco potřebuje. Pobyt venku zvládá pouze ve zdravotním kočárku, chodit odmítá. Společnost a sociální kontakt moc nevyžaduje, ale když se k němu někdo přitulí, nebrání se. Spává stále celkem dobře. Mívá dny, kdy ponocuje (přitom ale nevyžaduje  pozornost, Martin ho jen zkontroluje a dá mu napít), ale pak je schopen se k ránu dospat, jindy se vzbudí kolem páté ranní s hlučným smíchem, zcela nachystán začít nový den. To se ale stává jen párkrát do měsíce. Zdravotní potíže nemá (zatím), žádné léky neužívá, tedy až na epilék Lamictal 50. Ten dostává 2 x denně, abychom epiaktivitu drželi pod kontrolou. Záchvaty nemívá.

I nadále platí, že je to kluk s andělskou povahou, naše nejspokojenější dítě. Nenechte se ovšem mýlit, doma dokáže řádit poměrně slušně. Na nedávné kontrole u  rehabilitační lékařky byl pochválen, dokonce paní doktorka zaznamenala mírné zlepšení - držení těla má dobré, bříško jen mírně vypoulené, nožičky stáčí k sobě velmi nepatrně. Čili je vidět, že dennodenní aktivita spojená se skákáním na rehabiltačních míčích a několikadenní protahovaní nožek a chodidel námi nebo asistentkami  nese výsledky. Řekla bych, že jeho fyzička je stále na výborné úrovni. Jeho mrštnost  a dobrá pohybová aktivita se odráží v jeho mírné, ale trvalé demoliční aktivitě našeho domu. Je to takový malý andělský raubíř. A tak trochu samorost. Prostě se naučil žít s tím, že je mu věnována o něco menší pozornost než jeho dvěma náročným sestřičkám.

Sárinčin zdravotní stav se na rozdíl od Kubíka mění rychle. Před rokem a čtyřmi měsíci po horečnaté  nemoci přestala mluvit. Od té doby se mluvení podobá spíše žvatlání. Stravu dokáže přijmout nakrájenou na malé kousky, které nekouše, jen polyká. A tak pro ni chystáme spíš kašovitou stravu, mixér je v naší kuchyni nezbytností. Poté, co v listopadu loňského roku nešt'astně spadla na obličej a zlomila si přední, stálý zub, přestala sama pít. Do té doby si dokázala z aventového hrnku tekutinu ještě jakž takž  vycucat, po  pádu už ne. Ostatně i potrava jí z úst kvůli tomu víc vypadává. Od listopadu je tedy zavodňovaná pouze stříkačkou.

Se Sárinčinou zhoršující se schopností přijímat potravu i tekutiny jsme museli upravit jídelníček celé rodiny. Kašovité snídaně a syté, polévkové večeře jí maximálně vyhovují, nicméně nejsou vhodné pro Kubíka, protože jí rukama. Pro něj se chystají snídaně a večere zvlášt'. Obědy řešíme různě - jednou vyhovíme víc Kubíčkovi a pak Sárince jídlo namixujeme, jindy zase Sárince a Kubíka nakrmíme, což se mu moc nelíbí. Pak je tu ještě Any, které se některá jídla také vaří zvlášť. No, je asi zřejmé, že nasytit každého člena rodiny podle jeho potřeb je věc časově i organizačně dost zapeklitá. Naštěstí na přípravu jídla nejsem sama. Martin obstarává snídaně pro celou rodinu, dopolední svačiny pro Sárinku a Kubíka a večeře pro Kubíčka, odpolední svačiny pro děti chystají asistentky a na mě vychází ten zbytek.

Kapitola sama pro sebe je Sárinčina chůze. Na začátek je potřeba napsat, že při chůzi už nepadá. A to proto, že už sama nechodí. Od začátku února bez pomoci jiné osoby neujde ani krok. Zhoršení předcházelo krátké, "přechodné" období, kdy padala po každém cca 5. kroku, pak přišlo období, kdy její pády připomínaly pád káceného stromu. Zkuste si představit, jak se bez zapojení jakýchkoli obranných mechanismů, nekontrolovaně řítí k zemi slečna vysoká 138cm s tíhou 33kg.... V tomto období již měla také problémy zvednout se ze sedu, pokud seděla v měkčím nebo hlubokém křesle. Během vánočního a lednového období jsme také s lítostí sledovali, že "zapomíná", jak má vykročit do prostoru. Přišla k nějakému cíli, obrátila se… a nic - stála na místě jako přikovaná. Volali jsme na ni, dotýkali se jí, aby se hnula z místa… Nic. Stála i několik minut na místě s udiveným výrazem, cože se to s ní vlastně děje.

K tomu se jí od Vánoc zhoršilo spaní. Usíná dobře, sama, bez křiku, ale v noci se budí často a nespí. Nekřičí, sedne si na postel (z postele nedokáže slézt), kouká do tmy a nespí. Martin s ní již několik let spává, takže ji opětovně pokládá a ona se zase po chvíli zvedá. Takto spolu "bojují" od cca třetí hodiny ranní až do šesté-sedmé, kdy se budí Kubík a Martin vstává, aby se postaral o něj, nachystal snídaně atd. atd. V tuto dobu Sárinka, celá zmožená a unavená, usíná  a dospává cca do osmé hodiny. Takto vypadá každá druhá, třetí noc a ráno. Noci jsou sice náročné, ale je to daleko lepší než to, co jsme zažívali celá léta - proplakané večery a noci, brzké vstávání, potom prokňourané dny a následně opět nemožnost usnout. A pořád dokola... Na druhou stranu musím napsat, že popisované zhoršování zdravotního stavu vyvažuje Sárinka tím, že je neuvěřitelně hodná a usměvavá.

Ve všední dny nám s dětmi pomáhají osobní asistentky (6 hodin denně), ale víkendy a svátky už jsou pro nás organizačně těžko zvládnutelné. Jednoho z nás plně "zaměstnává" Sárinka, která potřebuje nepřetržitou péči, a na druhého zůstává příprava jídla, starost o domácnost, o Kubíka, o 20ti měsíční batole... Nedávno jsme se proto rozhodli využít asistenčních služeb i o sobotách, přesněji každou druhou sobotu. Hlavně kvůli Aničce...

Z Any už je malá slečna. Nemá to se svými sourozenci jednoduché - nikdy na ni nepromluvili, nepohráli si s ní, nepohladili ji, neobjali, nedali jí pusu. Lásku jí sourozenci projevují různě - jednou zataháním za vlasy, podruhé sebráním hračky nebo dudlíku. Přesto je má ráda, slůvka Jája (Sára) a Buba (Kuba) patřila mezi první slova, která dokázala vyslovit. Denně vidíme, jak je nemocí Sárinky a Kubíka ovlivňována a často je nám to líto. Ale věříme, že se s tím jednou "popere".

maminka Monika Zavadilová

Publikováno a redakčně kráceno s dovolením autorky.

 





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy