ADV TOP
ADV LEFT

Tak jakou stranou mám začít? Lícem, který je vidět na první pohled? Obvykle bývá tou „hezčí“ polovinou, upravenou, příjemnější, snesitelnější. Nebo rubem? Odvrácenou stranou líce, spodní, negativní, syrovou?

 

Abych mohla končit veseleji, protože tak to mám radši, jako první zvolím rub.

Rubem je nemoc samotná.

Rubem je neustálé zhoršování svalové slabosti.

Rubem je i to, že si Klárka k osmým narozeninám nadělila, jak už asi většina víte, plicní ventilátor.

Jako by nestačilo, že jí slábnou svaly ručiček, krku… někdy už kolem poledne neudrží hlavičku rovně, ulevuje si. Došlo k tomu, čeho se bojí každá máma takto nemocného dítěte, k oslabení dýchacích svalů.

Následně po téměř dvou týdnech umělého spánku (kdy najednou bylo tak blízko to, co člověk dřív jen sledoval z dálky třeba v seriálu … a najednou stojíte na JIPce u svého dítěte, vidíte jen tu spoustu přístrojů a trubiček, a ta největší vede přímo pusinkou do plic) docházelo ke skokovým zlepšením i propadům, které všechny nakonec skončily operací, kdy byla Klárce zavedená tracheostomická kanyla… a pokus to pořád ještě zvládnout bez ventilátoru… aby se ukázalo, že už není co zvládat, že není jiné cesty.

Smířit se s obojím, Téčkem i Véčkem… trvalo.          

Nám všem.

Klárce, která plakala, když se mě šeptem ptala, proč? Proč musí mít dírku v krku, jestli jí bude mít už pořád? Proč nemůže mluvit, proč je pořád v nemocnici, proč nemůže domů…

Mohla bych takhle popsat několik stran.

Život s Véčkem doma je tak jiný než dřív. Popravdě nevím, jak bych ho mohla přiblížit, je tolik úhlů, situací…

S některými z vás jsem ve spojení přes FB, něco maličko sem tam napíšu na blog (První školní den – zatím poslední článek, stál vážně za to ;)) Pokud kohokoliv z vás zajímá něco kolem Véčka, Klárky a všeho kolem, tak se prosím zeptejte pod článkem, podle časových možností ráda odpovím :)

No a teď otočíme stranu, rubu už bylo dost ;)

I přes všechny ty rubové nepříjemnosti … život s Véčkem je sice jiný než dřív, ale i tak je pořád super :)

Především:

Klárka je doma.

S námi, s brášky. Občas si přijede z dálky odpočinout od studia i velká ségra:)

Klárka pokořila předpovědi i Véčko a začala zase mluvit!! Když je hodně deštivo, tak jen šeptá, to hlasivky nedávají, ale jinak tu pusu nezavře :)

Chodí do školy a zatím ťuk ťuk – všechno perfektní. Dostala nový rostoucí stůl, který má vykrojený předek, a tak k němu krásně zajede s vozíkem. Když přišla 1. září do třídy, děti ji zatleskaly na uvítanou, neviděly se skoro půl roku!!

Klárka má spoustu kamarádek, k jedné chodí někdy po škole na návštěvu (s Aničkou – asistentkou).

Začala k nám docházet sestřička z domácí péče. A zase jsme měli štěstí :) Je strašně milá, Klárku masíruje, cvičí s ní a jen tak mezi řečí nám pomáhá lidově léčit všechny v rodině – Klárka se nemůže dočkat dní, kdy chodí.

Největší štěstí máme ale na Aničku.

A i proto vznikl tento článek – protože Aničce hradí částečně plat osobní asistenky o.s. Zrnka – a tím ti z vás, kdo posíláte Klárce zrníčko.

Anička je obrovská pomoc. Už tolik let je prakticky součástí naší rodiny. Opustila svou jistou práci a kvůli Klárce šla do školy dělat pedagogického asistenta. Po vyučování se z ní stává osobní asistent. Stará se o Klárku na obědě, pak s ní jde domů (pokud je špatné počasí, tak to nějak zařídíme a přivezeme je autem), dělají spolu úkoly a čekají na mě, až se vrátím z práce (pokud nepracuju z domova).

Takže moc děkuju za Aničku – je opravdu nenahraditelná. Děkuju za finanční podporu pro ni, za to, že vůbec je. Jen ona, já a můj přítel se umíme o Klárku postarat se vším všudy. Klárka potřebuje dohled každou minutu. Už není možné, aby byla bez někoho z nás, kdo jí v případě potřeby odsaje, prodýchá, poradí si s ventilátorem, když něco hlásí, s odsávačkou. Všichni tři jsme v nemocnici absolvovali školení na první pomoc, pokud selže ventilátor nebo se cokoliv stane s kanylou.

Lícem toho všeho je, že na světě jsou pořád fajn lidi. A i když to tak někdy nevypadá, a rub by nás chtěl zahltit, líc v pravou chvíli ukáže tu svou stranu, pozitivní, nadějeplnou, slunečnou…

Opatrujte se tu všichni, přeji krásný večer :)

Diny

 





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy