ADV TOP
ADV LEFT

V pátek. V pátek mu bude 7. 7 let s infantilní cystinózou. 5 let léčený. 5 let minimálně 4x denně striktně léky po šesti hodinách, když je stabilizovaný. Když je hůř, tak dostává léky téměř celý den a výživu co hodinu v noci po usnutí.

 

Umí prozvracet celé dny i noci jen při hloupé rýmě. Dostat SRBa znamená katastrofu, protože není jak léčit. Žádné léky na to nesmí. V zimě se klepe zimou, v létě se přehřívá. Nemá žádný podkožní tuk, a tak se tělo neumí celkem běžné věci jako udržení teploty bránit. Pije asi 10 litrů čisté vody ve dne v noci. Horečka u nás znamená i 41°C, teplotu 39°C má běžně při nachlazení.

Jeho tělo funguje jinak. Nastavilo si hodnoty pro jiné k nežití. Přizpůsobilo se. Ale tento stav mu víceméně vyhovuje. A pak že se lidé neumí měnit. Jeho nemoc nepůjde nikdy vyléčit. Opravit to prostě nejde a nikdy nepůjde. A přitom je to jen jedna malá chybka na chromozomu.

Nadějí jsou enzymy. Ty se poté dávkují kapačkou cca co tři týdny. Bohužel prý i pokud je v USA opravdu najdou, tak k Daníkovi se dostanou zhruba za 10 let. Vydrží ještě 10 a více let na téhle drastické léčbě ? Která na jedné straně pomáhá s nemocí, ale na druhé škodí kde může, tvoří ekzémy, nádory, ataky horeček, zvracení, neplodnost a spoustu dalšího...

Vydrží. Prostě musí! Protože naděje umírá poslední a život se má žít takový, jaký je. Takže dál budeme v noci vstávat a dávat léky, dál budeme hasit paseku napáchanou nemocí a bdít klidně týden v kuse. Protože když je dobře, a musím říct, že ty chvíle stále převažují, tak to prostě stojí za to :)

Nedávno proběhla celková kontrola a je stabilizovaný. Máme také náběry do německé kliniky Münster, kde změří pomocný marker nemoci. Jak si ale proti cystinóze stojíme, se nedá nijak zjistit. Tak si budeme dál držet pěsti a koulet to jak se dá :)

 

 

Daníku, všechno nejlepší a silný dech na sfouknutí všech svíček na dortu !





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy