ADV TOP
ADV LEFT

A je to tady!

Už i Daník je regulérní prvňáček.

Nejstarší a nejmenší zároveň, ale čert to vem.



Velmi se těší na čtení. Vidí to u ségry, která knížku zhltá za den. Když se na ní hodně těší, tajně pod peřinou po večerce svítí baterkou a hltá písmenka. Moc se těší na návštěvy knihkupectví, takže motivace by tu byla :)

Nakonec se i sám vyřešil problém s učitelkou, protože vlivem štěstěny se dostal k úžasné paní učitelce, kterou už měl v nultém ročníku. I tu nám seslalo samo nebe. Nechtěla jsem si problémy s novou učitelkou a vším tím vysvětlováním a dohadováním na začátku roku nijak připouštět a ejhle se to vyřešilo samo. No můžu vám říct, skákala jsem radostí! Ta úleva je nesmírná. Po prožitém létu to je asi zadostiučinění.

Problém střídal problém, nemoc se ukázala ve vší parádě a zastihla nás nepřipravené. No srazila nám ten nos nahoru, co nás ty relativně poklidné poslední dva roky zdobil. Znovu ukázala svou sílu a naší nutnost přitvrdit. Byl to kolotoč "všechno je špatně". Po testech z Německa se ukázalo, že léčba není tak účinná, jak by měla. Začal více zvracet, hůř tolerovat výživu do PEGu. Často ho z toho bolelo břicho a pálila žáha. Začala mu být cítit nehezky kůže a o dechu ani nemluvě. Padaly mu vlasy až se mu udělala na temeni slušná pleška (přehazovačka to jistí). Rozbil se PEG a muselo se na výměnu (rychlovka, ale přeci jen to bolí a minimálně týden bolest neustává). V těch horkách, pil snad patnáct litrů denně. Často se přehřál a musel se vnitřně i z vnejšku chladit. Jednou jsem to přehnala a pěkně z toho chlazení nastydnul. Tím se opět roztočilo kolečko rýma - zvracení - žádné jídlo - probdělé noci. Zhoršil se mu zrak, našla se skolióza (mírná, ale na rehabilitace) a přidaly se bolesti svalů, které je nutné řešit neurologicky. 

Přestal i na růstovém hormonu růst bez možnosti zvýšit dávku. Suma sumárum máme k té haldě doktorů dva další, navýšené některé léky a často rychle unaveného chlapečka. Nu což, nezbývá, než se smířit s tím, že když doteď celkem bořil prognózy, nemusí tomu tak být věčně. Stále se, myslím, má lépe, než spousta dětí se stejnou chorobou.

Nemusí čekat na nové ledviny, nekolabují mu ostatní orgány, může i jíst, běhat, smát se. Není v nemocnici, je doma u nás a čerstvě hrdý prvňáček. Jeho jedinou starostí je mít ten nejlepší penál se Star Wars, barevné obaly na sešity, kufřík s dinosaurem a nového kámoše spolužáka Ondru. Ke svačině nutně potřebuje rohlík s pomazánkovým máslem, šunkou a sýrem do spidermanovské krabičky a vyzvednout hned po obědě, aby si nemusel brát léky před spolužáky. Zatím chce nechat čudlík na bříšku v utajení. :-)

Prostě miluju ty všední, obyčejné, starosti obyčejných dětí, které mám doma... a ta hnusná cystinóza, která nám chtěla zkazit léto, nám může vlézt na hrb. Krásný školní rok všem školákům plný zážitků!

Gejby a Daník 1.B.

P.S.: Sice na konci, ale o to hlasitěji děkuji ZRNKŮM a všem zrnkujícím. Bez nich by naše léto bylo o dost jiné, o dost horší. Ani nevíte, jak se těším na den, kdy přestoupím na druhou stranu a budu zrnkující. A že už mám v plánu, že mi to vyjde :)





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy