ADV TOP
ADV LEFT

Od minulého příspěvku, v němž jsem zapisovala letní události, uplynula spousta času. Je na čase zrekapitulovat dění  podzimních a zimních měsíců minulého roku.

Začátek září byl pro mne a Martina velmi pozoruhodný - naše tříletá Anička začala docházet na pár dní v týdnu do dopolední školičky v nedalém městě. Byl to pro nás neuvěřilný zážitek. Po deseti letech rodičovství máme doma dítě, které je schopno fungovat ve společnosti bez nás!  Dočkali jsme se! Díky své přátelské a nebojácné povaze se do kolektivu dětí začlenila  okamžitě a ve školce se jí líbí od chvíle, kdy do ní vkročila.  Byli jsme na ni moc pyšní.

Zářijový měsíc je vždy spojen s narozeninami našeho Jakoubka. "Jeho" šestnácté září bylo opět - a již po osmé za sebou  - překrásným, slunným dnem. Několik prvních let byl drobečkem s dlouhými blond'atými vlásky, jehož  leckdo zaměňoval za děvčátko . Najednou je z něj vysoký, štíhlý mladík, často uzavřený do svého světa, přesto stále citlivý na dění kolem něj, ale hlavně nadále dítě-anděl.

A musím jej velmi pochválit - v minulém článku jsem psala, že se nám vzdaluje, že už neběhá po domě, když něco potřebuje, nebere nás za ruku... Koncem podzimu, po několika měsících, s námi  opět začal "komunikovat"! Projevy nejsou tak časté jako dříve, ale když si nedopatřením vypne televizi, vyběhne z pokoje a zavýská - jasný signál pro nás, že nás potřebuje.

Dva měsíce po Kubíkových narozeninách, 6. listopadu, jsme opět oslavovali - tentokrát krásné desáté narozeniny naší Sárinky. Byly to jeji první a s velkou pravděpodobností i poslední kulatiny v životě. Dům jsem s Aničkou vyzdobila, popřáli jsme jí, dali dáreček, ale oslava se obešla bez dortu. Jaksi nemám žaludek péct dort s vědomím, že si jej nedokáže vychutnat. Mám ji nechat se dívat jak jej krájíme a  pak ho před ní (s)jíme? Jak jí ho mám podat? Rozmixovat na  řídkou kaši? Abych se vyhla těmto situacím, tak jsem pro celou rodinu upekla jablečný štrůdl. Sárinka jej dostala rozmixovaný - denně dostává na svačinku rozmixovaná napařená jablíčka, a tak je měla i tentokrát  - jen s malou změnou - byly upečené.:-) A o něco sladší než obvykle :-)

Celkově narozeninové dny Sárinky a Kubíka pro nás bývají náročné  - hodně vzpomínáme, pouštíme videa (hlavně kvůli Aničce, aby viděla, že její sourozenci byli  zdraví a veselí jako každé jiné dítě) a zároveň jsme nesmírně št'astni, že se svých narozenin dožili ve zdraví, ve spokojenosti, s námi doma obklopeni láskou a bez bolestí. Nic víc si pro ně nemůžu přát. (Ještě jedno  přání bych měla... Jenže výzkum probíhá již mnoho let a velmi pomalu... A nemoc postupuje příliš rychle.)

Za zápis snad ještě stojí zmínka o viroze, kterou děti na podzim prodělaly. O nic vážného nešlo -  žádné teploty, vlastně jen rýma a kašel.  Hlavně kašel. Z pohledu rodiče zdravého dítěte zmínka zcela nepodstatná. Pro Sárinku (a pro nás) to bylo ovšem těžké období. Děti nemocné nebývají a tahle viróza přišla po roce a půl jejich naprostého zdraví. Jasně nám ale ukázala, jak Sanfilippo syndrom Kubíkův  a - především - Sárinčin  organismus  oslabuje. Pro srovnání - zdravá Anička 4 dny smrkala a kašlala a byla fit, Kubíček bojoval 2 týdny, Sárinka pět týdnů. Noci byly bezesné - Kubík se v záchvatech kašle alespoň přetočil, nebo se posadil. To ovšem Sárinka nedokáže, je zcela odkázaná na nás, takže sice spávala v polosedu obskládáná polštáři, přesto při každém záchvatu kašle jsme jí zvedali do sedu. Měli jsme pocit, že se udusí. Po několika týdnech byla vyčerpaná, slabá, pohublá. Zkoušeli jsme kdeco. Zahlenění se nám podařilo zbavit až po týdnech intenzivního inhalování na doporučení naší pediatričky. Maska nasazená na nos ji extrémně rozčilovala, a tak jsme se střídali s asistentkami a inhalátor jí drželi u obličeje v každou možnou chvíli, včetně nocí. Měli jsme jej zapůjčený od pediatričky, ale uvažuji, že jej pořídíme, abychom byli připraveni...Od té doby jsou děti víceméně zdravé, ale to věčně trvat nebude. Ostatně - zahlenění  a poté potíže  s dýcháním obecně jsou pro MPSIII velmi typické.

Do toho měl Kubík problémy se spaním. Kdybych měla zdravé děti a někdo mi tvrdil, že jeho 8mi leté nespalo již 50hodin, nevěřila bych mu. Přece musí jednou únavou zkolabovat, ne?  Ne, nemusí. Nejsme si jisti, jestli mezi těmi 50ti hodinami si nedal nějakou tu dvacetiminutovku, možné to je, ale to nic nemění na tom, že to bylo těžké období - hlavně pro něj. Je strašně hodný, vydržel v noci ležet/sedět v posteli (se sítí, aby nám nevypadl a neodešel), žvýkal vše, co bylo v jeho dosahu, občas zavýskal, zaplakal, ale ne a ne usnout. Ve dne se pak povaloval po pokoji, koukal na pohádky s obrovskými kruhy pod očima, poplakával, bylo těžké jej nakrmit.

Když srovnám jeho občasné problémy se spaním a průběh takových probdělých nocí (a následně dní) s tím, jak jsme bojovali celá léta se Sárinčinčiným nespaním doprovázeným příšerným mnohahodinovým řevem, tak je to vlastně procházka růžovým sadem. Sárinka nám od malička dávala ty nejlepší lekce :-) Uměla rodiče dobře připravit :-)

Od listopadu popisované "výpadky" spánku Kubík neměl. (Pozn. Než jsem stačila dopsat tento příspěvek, tak již obsah  předchozí věty neplatí. Tentokrát už jsem se ale rozhodla koupit melatonin). Již mnoho měsíců je spánkový řežim u dětí následovný:  Sárinka usíná večer dobře a rychle, ale v noci se často budí a 3-4 dny v týdnu vstává velmi brzy (cca 3 hod ranní ), Kubík mívá zase problém večer usnout  a dospává až do 7 hod, někdy i do 8 hod ranní. Na Sanfilippo děti to není zlé. Vždy si vzpomenu na dívenku se stejnou diagnózou, která celé roky spávala cca 3-4hod denně, a pak si "střihla" půlrok, kdy spávala jen půl hodiny denně.... a zbytek času proběhala a prokřičela - celé dny, celé noci.

Na vánoční svátky jsme se moc těšili - samozřejmě hlavně kvůli Any. Mít zdravé dítě (či dokonce děti) je opravdu dar, který rodiče berou vetšinou jako samozřejmost.

Anička napsala (vlastně namalovala) Ježíškovi dopis s dárečky, které jí měl přinést, poslala ho balónkem do nebe, pomáhala se zimní výzdobou domu, se zdobením stromečku, s přípravou adventního věnce,s pečením (no, zvládly jsme to 2x a bylo toho tak málo, že jsme cukroví do druhého dne snědli :-) a hlavně se stále ptala, jak to s těmi Vánocemi je. Žasnu nad každou otázkou malého dítěte a nikdy mě neomrzí jí odpovídat. A tak jsem odpovídala na dotazy co je Advent, proč jsou na věnci 4 svíčky, proč je každá jinak velká, zda si musí andělé v nebi sundávat svatozář, když se jdou koupat, proč se slaví Vánoce..., vysvětlovala  jsem, když přišla s úsměvem, že ten Ježíšek v jesličkách je přece jen socha a rychle vymýšlela  vysvětlení, když našla pod postelí dárek nachystaný pod stromeček:-)

Štědrý den jsme prožili v klidu a v pohodě. Výhodou bylo, že letos jsme měli asistenci až do 23.12., takže jsme mohli vše předem nachytat. Štědrý den je upraven dle potřeb Sárinky a Kubíka, přesto se snažíme zanechat pro Aničku alespoň něco  z toho tradičního. Slavnostní jídlo u nás není večeře, ale oběd, dárky se nerozbalují večer, ale odpoledne poté, co se Martin s Any vrací z návštěvy nedalekého poutního místa, kam si chodí poslechnout varhany a zpěv koled (to je jediná chvíle, kdy je ten den Anička mimo domov a já mám čas přinést dárky pod stromeček). Do večeře si pak postupně rozbalujeme dárečky, následuje večerní krmení  (všechny děti jsou v tu chvíli z celého vánočnímu mumraje dost unavené, takže o slavnostní atmosféře v tuto dobu u nás nemůže být ani řeč) a pak rychle do postele. Teprve poté sami večeříme salát a kapra. Zapálené svíčičky posíláme s Any po vodě většinou až druhý den :-)

Nyní se již těšíme na jaro. Zimy jsou poslední roky nějaké nanicovaté -  bez sluníčka, téměř bez mrazu a sněhu. Když už napadl, Martin s Any neváhali a vyrazili sáňkovat okamžitě, přesto letos sáňovali snad jen 3x. Když začalo mrznout, vyráželi zase v každou možnou chvíli na nedaleké hřiště, které místní kluci proměnili v kluziště. Chodit na procházky se Any nechce (to jí okamžitě bolí nožičky), ale bruslit vydrží  i 1,5 hodiny:-)

Sníh ovšem vůbec nechyběl Sárince ani Kubíkovi. Ani mně a věřím, že ani asistentkám... Kdo by chtěl tlačit zdravotní kočáry s dvěma velkými dětmi po zasněženým, případně kluzkých cestách? Nicméně děti zimu zvládly v pořádku, jsou zdraví a my se těšíme z každého dne, kdy vysvitne sluníčko.

Zrníčkujícím lidičkám posílám velikánské poděkování - na sklonku minulého roku jsme díky Vám měli možnost objednat větší množství hygienických ubrousků, byly nám proplaceny výdaje za léky, pořídili jsme dětem nové rehabilitační míče a podložku na cvičení, doplatili jsme Sárince doplňky (jež nejsou hrazeny ZP) k nové židli (resp. polohovací zařízení) a novému zdravotnímu kočáru. Všechno nutné zařízení již měla 6 let staré a tudíž nevyhovující.

Děkujeme za Vaši podporu a pomoc a přejeme Vám krásné předjaří.

Monika





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy