ADV TOP
ADV LEFT

Milé a milí „zrníčkující“,

máme za sebou již první měsíc roku 2017, a my Vám přejeme do zbytku roku 2017 hodně zdraví, pohody, slunečných a usměvavých dnů.

Jsme Vám vděčni, že nejste lhostejní k dětem, které neměly tolik štěstí.  
  

Matýsek se celkem drží, lékaři a fyzioterapeutů ho chválí, že je vidět, jak se s ním pracuje. Matýsek rehabilitace, cvičení, masáže snáší statečně, ale mnohdy se mu vůbec nechce, protože už to není bez bolesti, přeci jenom je mu už šest let a nemoc si bere svou daň. Postoj už není úplně ideální, bříško je vyklenuté a šlachy se zkracují.

Dobrému stavu pomáhají kortikoidy, již rok a půl bere Matýsek Prednison a zatím bez výraznějších vedlejších účinků. Nejzávažnějším jsou poruchy chování, hyperaktivita, která nám dává hodně zabrat. Na podzim na podzim absolvoval MR srdce, která byla s nálezem ložiska fibrotické tkáně, mírným, ale byl tam. Echo má v pořádku. V zahraničí se preventivně nasazují ACE inhibitory případně další léky na srdce, někde od 10 let, někde od sedmi, ale vždy se říká před vznikem fibrózy. U nás se podařilo prosadit hranici 10 let. Nyní se provádí MR srdce, která odhalí případný nález, bez poruchy srdeční funkce.

Dle zahraničních zdrojů má Matýsek poruchu genu, která způsobuje časné srdeční selhání, tak jsme se domnívali, že nebude problém s preventivním nasazením léků. Bohužel, nikdo je nechce nasadit, neboť se musí počkat, až bude špatná funkce levé komory, proč? Když už má ložisko fibrózy, vlastně protože to zde nikdo neřešil a nejsou nastaveny standardy. Proto naši kluci mají kratší život než Ti zahraniční, na prevenci se zde moc nehraje.  

Matýsek je však bojovník a chce všechno zkusit, i když u toho dlouhou nevydRŽí, protože je to náročné. Zkusil bruslit, lyžovat, jezdit na kole.  

Bydlíme hned vedle povrchového lomu, což se projevuje na velké prašnosti, časné inverzi a to je pro Matýska nebezpečné, protože každá nemoc ho hodně oslabí. Pneumoložka nám doporučila pořízení kvalitní čističky vzduchu. Díky Vám „zrníčkujícím“ budeme moct využívat čističku vzduchu a alespoň doma Matýskovi zařídit čistý vzduch.

Velice Vám děkujeme za podporu a držte nám palce, ať se Matýsek drží tak dobře, jako dosud. To horší nás bohužel teprve čeká, ale naděje neumírá.  

Jitka a Matýsek





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy