ADV TOP
ADV LEFT

Milí zrníčkující příznivci Sárinky a Kubíka,

opět Vás zdravíme a doufáme, že jste prožili krásný barevný podzim a těšíte se na Vánoce.

Děkujeme, že na nás nadále myslíte a pomáháte nám. Tento rok byl pro nás těžký díky výrazně zhoršenému zdravotnímu stavu Sárinky....Kromě již běžných výdajů jako jsou vlhčené ubrousky, vitamíny, doplatky za léky, s nimiž nám již mnoho let pomáháte, jsme nově potřebovali nakoupit  nejrůznější zdravotnické potřeby - dezinfekce, sterilní stříkačky, odsavačku hlenů, pulzní oxymetr, kurty ke zdvižnému zařízení...  To všechno jsme měli možnost pořídit díky vaší finanční pomoci, kterou posíláte pravidelně, či jednorázově. Velmi si Vaší štědrosti vážíme a děkujeme za ni. Extra velké poděkování patří paní Miroslavě Gašparové, předsedkyni spolku ZRNKA, která na mé prosby o proplacení všech věcí, jež jsme rázem potřebovali, reagovala vždy okamžitě. Byla jedna z mála, s nimiž jsem naše těžké období sdílela - téměř každý týden jsem se na ni obracela s novým požadavkem, který odrážel zhoršující se zdravotní stav Sárinky.

Letošní jaro bylo tedy pro Sárinčin zdravotní stav přelomové. Víme, že Sanfilippo syndrom ovlivňuje zdraví dítěte nejdříve postupně a jakmile je tělo dost oslabeno, stačí, aby se objevil nepatrný „pomocník“ ve formě silnější virózy/chřipky a dokáže dítě „zlomit“naprosto k nepoznání. Asi nejvýstižněji Sárinčin stav popsala tchýně, která Sárinku viděla krátce před 13. březnem a pak za ní přijela po 10ti dnech: „Vždyt' to vypadá, jako bych Sárinku neviděla 10 let a ne 10 dní.“

V úterý 13.3. Sárinka lehla s chřipkou, nasledovaly vysoké teploty, rozjely se jí záchvaty provázené ztuhlostí celého těla, dušností, které ustaly na chvíli po podání Diazepamu. Když se vzbudila, vše se opakovalo nanovo. Začala trvale zaklánět hlavu na jednu stravu, tím se ztížilo krmení, následovala hospitalizace na pediatrii v Dětské nemocnici, poté návštěva na neurologii tamtéž, která NEpotvrdila zhoršenou epiaktivitu. Nicméně stavy trvaly, nově nasazený lék nezabíral, tělíčko bylo po nemoci doprovázené úporným kašlem  a záchvaty čím dál více zesláblé. Po 14 dnech záchvaty jakoby plynule přešly do podivných záškubů a křečí. Těžko se to popisuje – ruce, nohy, ramena i obličejové svaly setrvávaly v záškubech až 22(!) hodin denně, poté Sárinka na 2 hodiny vysílením usnula a po vzbuzení vše pokračovalo. Měla jsem nedobré tušení, že jde o tzv. atetoidní pohyby (atetosy, jak jsem byla posléze poučena – nyní – moderně – dyskinézy), které jsem viděla na videu rodičů Oliverka (též MPSIIA), jež zemřel v dubnu 2017. Následovala další hospitalizace v Dětské nemocnici, teze se potvrdila, lékaři nasadili léky, které ovšem ani po vydávkování (již v domácí péči) nezabraly. ...To už se Sárinka doslova ztrácela před očima, 5 hodin denně jsme ji krmili stříkačkou vleže tak, já jsem jí držela nohy a ruce, Martin jednou rukou hlavu a druhou se jí snažil stříkačkou trefit do úst … Věděli jsme, že nyní už nejsme v situaci, kdy se rozhodujeme, zda zavést sondu nebo ne, nezbývala jiná možnost. Zákrok jsme bohužel museli odložit na neučito – v tomto, pro všechny tak těžkém období, se Anička ve školce nakazila neštovicemi..., takže Sárinka okamžitě „spadla“ do kategorie potenciálně infekčních (a právě i jeden z pobytů v nemocnici, při kterých se řešila  Sárčina neurologická stránka, se „odehrál“ na infekčním odd.) Tak jsme válčili s dyskinézami dál a modlili se, aby se Sárinka nenakazila. Uběhly 3 týdny, my začínali mít  naději, že na zavedení pegu nebude stát nic v cestě a Sárince se začaly objevovat pupínky...Okamžitě jsme nasadili Herpesin, který viru nedovolil propuknout v plné síle, nicméně bylo opět nutné se zákrokem počkat. Mezi tím se podařilo neurologům najít lék, který Sárince pomohl zvládnout dyskinézy. Od té doby jej bere 3x denně, jde o návykovou látku, proto ji od prvních dní podáváme v minimálních dávkách, prostě jen tolik, aby pohyby tlumil na únosnou míru.

14. května byla Sárince zavedena sonda, celkové narkózy jsme se trochu obávali (Sanfilippo děti mohou mít změněné anatomické poměry v krku ...promiňte mi to laické vyjádření:-)..asi je to složitější:-)...takže je známo, že intubace by mohla být obtížná...), každopádně intubace i operace dopadla dobře (sice se Sárinka na sále nemohla vzbudit a i na druhý den byla tak málo kontaktní, že bylo potřeba provést další kontrolu krve kvůli možnému zánětu..ten se naštěstí nepotvrdil, asi šlo jen o reakci na ten „koktejl“ léků navíc umocněný podáním anestetik..) a po třech dnech už jsme měli naši dlouhořasou  holčičku zase doma. Nesmírně vysílenou, spavou, ale konečně netrpící těmi šílenými záškuby a nedusící se při snaze spolknout sebemenší množství jídla (pro představu –  3 ml mixované stravy nebo 1 ml tekutiny bylo maximální množství, které byla schopna polknout).

Když to shrnu, tak do 13. března jsme měli děvčátko, které s dopomocí ještě chodilo (ale už to byla opravdu bída), zvládalo polykat mixovanou stravu (ano, již se „zaskakováním“), v sedu se drželo jen s pomocí, hlavičku drželo normálně, sledovalo pohádky a od té doby máme doma miminko, které již pohádky nesleduje, hlavičku neudrží, které krmíme sondou, polohujeme, cvičíme.  Dyskinéz se již nezbaví, neustále musí mít ruce částečně fixované, jinak by si jimi ubližovala. Ale co mě štve nejvíc -  už si nestěžuje na drobná nepohodlí jako je např. stékání vody do obličeje nebo do uší při koupeli... A že se vždy dokázala pořádně ozvat. Křik, neustálé stížnosti a neklid prostě k Sárince od jakživa patřily. To všechno je minulostí.

Asi si říkáte, co Kubík? Ano, i Kubíka doma máme:-) I on lehl v březnu s chřipkou (odolával nejdéle z celé rodiny, smetlo nás to postupně všechny), teploty měl, 2 týdny kašlal, ale žádné léky nebral a zotavil se bravurně a hlavně – bez žádných následků. Ani neštovice od holek nedostal:-) 16. září oslavil své 11. narozeniny a je stále tak klidný a hodný jako vždy. Stěžuje si, jen když musí na procházky (a to se přitom veze:-) Kéž by takto zůstal co nejdéle. Velmi nám svým - doposud výjímečně - dobrým zdravotním stavem usnadňuje situaci. Na tom nic nemění ani fakt, že prostě mívá dny, kdy nespí... Ale nespaní  je pro Sanfilippo dítě v podstatě povinností:-)), zvykli jsme si.

Již v průběhu jarních měsíců, kdy jsme řešili Sárinčin špatný zdravotní stav,  jsme postupně přeorganizovali domácnost, vybavili  ji polohovací postelí, elektrickým zvedákem, polohovacím vakem, antidekubitní matrací a podsedákem, byli jsme nuceni obstarat spoustu zdravotních potřeb (o tom jsem již v úvodu psala), snažili jsme se nezapomínat na Aničku, která celou situaci intenzivně prožívala ( a ovlivňovala ji po mnoha stránkách) a taky se museli postarat o její vstup do školního prostředí:-)

 


V červnu jsem se s Aničkou vydala do Ždáru nad Sázavou, kde se konalo další setkání rodin, jejichž dítě trpí některou z forem mukopolysacharidózy či obdobně vzácným onemocněním. Poznala jsem „nové“, nedávno dignostikované děti, na nichž se nemoc ještě tolik neprojevuje, o to větší smutek a bolest byla znát na jejich rodičích, potkala se s dětmi staršími, na nichž je progrese  nemoci znatelná a jejich rodiče, z nichž někteří působí již vyrovnaně, jiní jsou znatelně unavenější, vyčerpanější, někteří neztrácí smysl pro humor (často černý, ale to je v pořádku..i my doma ho „pěstujeme“:-), jiní  jsou opatrní a málo komunikativní. Na setkání jsem měla smíšené pocity, nakonec jsem odjížděla s dobrým pocitem, že jsem se mohla zúčastnit, popovídat si,  prostě jsem změnila prostředí a užila si  nerušené čtyři dny jen s Aničkou, aniž bych musela řešit každodenní starosti  a domácnost. Aničce také prospěl fakt, že viděla,  že není  na světě jediná s nemocnými  sourozenci. (Mívá období, kdy si stěžuje, že všichni mají zdravého sourozence, se kterým si mohou hrát, jen ona ne.)

Začátek prázdninových  měsíců jsme zahájili tradičně – oslavou Aniččiných narozenin, následovalo nádherné léto, kdy jsme se různě střídali  s péčí o Sárinku (od března pro ni asistenci nemáme), přitom se snažili udělat nějaké  prázdninové zážitky sobě i Aničce, která odmítla chodit do školky, takže o to víc byla doma... Mám pocit, že se nám to podařilo a léto jsme si užili hezky, bez nutnosti řešit cokoli nenadálého.

Následovalo 3. září – Aniččin velký den, jehož se nemohla dočkat....A dočkali jsme se i my - po 13ti letech rodičovství jsme vedli dítě do první třídy:-))

Jsme vděčni za každý den, když se nic zvláštního neděje,  nebo když  se vzbudíme vyspaní, když jsou děti klidné a bez problémů, jsme vděčni za to, že mají skvělé ošetřující lékařky, které se o  ně zajímají, pomáhají a vždy se snaží najít to nejlepší a případně nejrychlejší řešení, jsme vděčni za to, že žijeme ve společnosti, v níž je čím dál více lidí, kteří berou pomoc potřebným jako samozřejmou součást svého života, těší nás, když nám napíše někdo „cizí“ a zmíní se, že na nás myslí...

Loučíme se s vámi a přejeme vám zdraví a pohodu do nadcházejících týdnů.

Děkujeme, že s námi zůstáváte.

 

Přispět můžete zde: 2200682826/2010


Díky! Missorka

 

 

 

 

 





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy