ADV TOP
ADV LEFT

Zdravím všechny, kdo se rozhodli prokousat se mými řádky. Už několik dnů přemýšlím, jak sepsat své povídání; moc bych si přála, abych se s naším osudem podělila s co nejvíce čtenáři, a zároveň vím, že bych se proto měla vyjadřovat stručně, výstižně, k tématu. Ale mám toho v hlavě spoustu, a každá věta, kterou zde napíši, má svůj smysl a souvislost s ostatními. Neumím vytrhávat věci z kontextu, proto se omlouvám za délku...

Píši to i pro holky z našeho deníčku - Jarňátka 2004. Moc se tam o Vojtovi nezmiňuji. Nějak mi přijde, že to tam nepatří, nedá se to popsat v pár řádcích komentáře. Moc byste mi, holky, udělaly radost, kdybyste si alespoň něco přečetly.

O mé rodině:

Nejdříve se chci zmínit o svém otci, který již asi 11 let nežije, já sama jsem si ho moc neužila. Od nás odešel v mých osmi letech, moc jsme se pak nevídali, bydlel na vesnici ve svém domku sám, a ač byl vyučený elektrikářem a jeho život ukončil předčasně alkohol, troufám si říct, že jeho inteligence byla nadprůměrná. Vždy mi nutil knihy. Památkou po něm mi zůstaly tlusté lékařské svazky proškrtané tužkou, plné latinských výrazů a jeho poznámek. Ještě si živě pamatuji, jak mi čtrnáct dnů před smrtí v alkoholovém opojení čmáral na kus novin vesmírné soustavy, vysvětloval mi, co jsou to kvarky. Byl velmi technicky zručný, dokázal opravit snad úplně všechno a slova "nejde to" mu nic neříkala. Byl jiný, zvláštní, pro spoustu lidí byl podivínem. Jo, ještě jsem zapomněla dodat jednu podstatnou věc - do čtyř let nemluvil. Ale narodil se v roce 1938 jako šesté dítě v chudé rodině - kdo ví, jakou by měl dnes diagnózu...

O jeho neteři toho moc nevím, ale říkalo se o ní, že byla vždy "divná", po porodu se jí rozběhla laktační psychóza, a pak asi polovinu svého života strávila v blázinci.

Já jsem introvertní, i když teď na mateřské už mi lidé dost chybí. Manželovi stačí vidět lidi v práci a doma chce mít klid. Když už jednou za půl roku jdeme do společnosti, tak si to musím vydupat já.


O mých těhotenstvích:

Obě má těhotenství byla chtěná a plánovaná. Poprvé jsem otěhotněla v červnu 2001. Vše probíhalo v pořádku, já jsem studovala VŠ, občas nějaký stres se zkouškou. V březnu 2002 se nám narodil Ondra. V tu dobu jsem měla za sebou 2,5 roku školy, ale všechno jsme zvládali, přestěhovali jsme se i do Ostravy, abych mohla dostudovat. Vše se ale o rok protáhlo a my jsme chtěli mít děti věkem k sobě. Proto jsem plánovaně otěhotněla v srpnu 2003, aby byli kluci od sebe o dva roky. Bylo to pro mě náročné období, bydleli jsme od rodiny 150km, manžel pracoval, já jsem měla doma rok a půl starého Ondru, byla jsem těhotná s Vojtou, nikdo mi nepomohl (kromě manžela), musela jsem se učit na státnice. Ale já jsem věděla, že to musím zvládnout, už proto, že moje rodina se ke mně otočila zády, nevěřili mi, že to dokážu a odmítli mi pomáhat. O to bylo ve mně silnější to - já vám to dokážu!

O mých dětech:

ONDRA: teď jsou mu čtyři roky a deset měsíců, od svých tří let chodí do školky, je narozený ve znamení ryb, tudíž je veeeelmi citlivý a empatický. Spíše samotář. V jeho dušičce sídlí obrovské pole fantazie, na jejíž konec nejsem schopna dohlédnout. Má skvělou fotografickou paměť, často nás překvapuje, když odříká přesně dvouminutový dialog z filmu, který viděl třeba jen dvakrát. "Obyčejné" hračky ho nikdy moc nezajímaly, koupit mu na Vánoce dětské nářadí, by byla pro něho urážka, takže letos dostal  basu opravdového nářadí asi o šedesáti kusech. On si s tím poradí. Je po dědečkovi...

Mezi jeho nejoblíbenější filmy patří Jáchyme, hoď ho do stroje, Návštěvníci (Jean Reno), Velký bazar, Jestli se rozzlobíme, budeme zlí, Maléry pana účetního, a další podobné.

Pořád se ptá, něco řeší, každý problém rozpitvává do detailů. Častým tématem je smrt a umírání:

"Maminko, já nechci umřít. Ale když ty umřeš, my tu zůstaneme sami. A kdo se ze mě narodí, až umřu? Já bych se chtěl narodit jako žirafa (nikdo mu nikdy neříkal, že se člověk znovu narodí). Maminko, já nechci být v té díře sám!" po chvíli ale vítězoslavně přichází s nápadem: "Já si tam vezmu baterku, abych se tam nebál!"

"Jak vypadá elektrika? Jakou má barvu? Proč pálí žárovka?"

"Jak vypadá NĚKDY? Někdy není vidět?"

"Maminko, jak mluvím?" Já: "Česky." Ondra: "Ne, já se ptám, jak se mi dělá hlas?" (tak jsem se mu snažila stručně vysvětlit, jak fungují hlasivky)

"Já už chci umřít." Já: "Prooooč?" Ondra: "Já už nechci být malý, nechci si hrát, chci být už velký. Ale až budu velký, tak už chci být v důchodu. Protože nechci chodit do práce."

"Maminko, já už nechci chodit do školky. Protože děti na mě pořád mluví, něco se mě ptají a já chci být taky někdy v klidu!" - což mi potvrdila i učitelka, že si často zaleze do koutku a hraje si sám.

A jedna z posledních: "Chtěl bych umělý vánoční stromeček, protože ten živý to bude bolet, jak na něho budeme věšet ty ozdoby."

Snažím si to zapisovat, opravdu to stojí za to.

VOJTA: jsou mu dva roky a osm měsíců. Asi do šestnácti měsíců mi nepřišlo, že by něco bylo špatně. Žvatlal pár slabik, dělal paci paci, mával, ukazoval, jak veliký narostl. Ondra začal mluvit ve dvou letech, nebyl důvod plašit. Ale pomalu mě znepokojovalo, že jeho vývoj v sociální oblasti začal stagnovat, nedíval se nikomu do očí. Když ho babička nutila, raději si schoval oči ručičkami. Stále jsem si říkala: Teď už to přece musí přijít! Musí na mě nějak zareagovat, když ho volám, MUSÍ mi podat ty boty, MUSÍ utíkat do koupelny, když volám "Vojto, koupat!" ale Vojta se na zavolání neotáčel, boty nepodal, do koupelny nešel. Krucinál, přece na něj od malinka mluvím česky, tak proč mi NEROZUMÍ? Hrozně jsem se bála verdiktu AUTISMUS. Trvalo mi to do jeho dvou let, než jsem zkontaktovala psycholožku a svěřila jsem se jí se svými obavami.

Jídlo je u Vojty velkým problémem, do roku a půl jedl všechno, i ty bezchuťové polívky z rozmixované zeleniny. Už téměř rok se jeho strava skládá z termixů, cornflaků, krupicové kaše, makového závinu, nyní z vánočního cukroví. Nedostanu do něj maso, ovoce, zeleninu. Vymačkávám mu pomeranč do čaje, zkoušela jsem strouhat jablko do krupice, ale to pozná. Po půldenním půstu je schopný sníst pár lžiček bramborové kaše, do které mu rozmixuji kuřecí maso z polívky. Už jsme se ho ze zoufalství snažili krmit násilím polívkou, ale výsledkem bylo, že se po třetí lžičce pozvracel. Když má hlad, jde do lednice, vezme termix, jde si pro lžičku, sedne si ke stolu a čeká, až si ho všimnu. Když ho nevidím, jde za mnou a dá mi lžičku do ruky a vede mě ke stolu.

V SPC nám doporučili, abychom dali před něj jídlo, které chceme, aby snědl (polívku) a o kousek dál třeba jeho oblíbený termix. A musím mu "nějak vysvětlit", že když sní trochu polívky, dostane termix - ještě se mi to nepovedlo.

Komunikace: nemluví, vůbec, ani jediné slovo. Nekomunikuje řečí. Vykřikuje občas hlásky, breptá si pro sebe, ale nedá se v tom zpozorovat základ nějakých slov, jedině z něj vypadne "mamam", když má opravdový hlad. Všude mě vodí za ruku, ukazuje mojí rukou na předměty, které chce. Když chce pustit jeho oblíbené Pat a Mat, kterým se dokáže nahlas smát, opět mě přivede k videu a dá mi můj prst na "play", čímž já pochopím, co by chtěl. Nebo když odmítám jít k videu, pustí si ho sám. Když chce pít, přivede mě ke kuchyňské lince, zvedne ruce (abych ho zvedla) a natahuje se na sirup. Na zavolání začal reagovat až po druhém roce.

Jak už byla zima na golfáč, začali jsme chodit do školky pěšky (vodíme Ondru). Z počátku to byl problém, párkrát se mi válel po zemi, ale teď chodí vedle mě za ruku. Poslední dobou je problém s trasou, kterou si Vojta vybírá sám (chce jít nejdříve do obchodu, a pak do školky; ale já to potřebuji udělat zrovna opačně J), takže děláme po ulici scény, kdy je Vojta bezvládný a při každém kroku se sune k zemi.

Hra: odmítá knížky (takže nepozná zvířátka, knihy mi zavírá), rád si prohlíží letáky, zvláště když tam najde kola, rotopedy a podobné věci, u kterých zná stereotypní otáčivý pohyb. Měl období, kdy shodil na zem kolo a točil šlapátkem, pozoroval řetěz. V létě se naučil jezdit na trojkolce, zvládá i kolo s postranními kolečky. Ovšem jenom po dvorku, na ulici ho nemůžu pustit, nedá se zavolat zpátky.

Stereotypních činností ubývá (naštěstí J), takže už třeba ustalo nekonečné roztáčení misek po podlaze, bouchání dveřmi, otevírání a zavírání okna, houpání na houpačce (i hodinu). Rád zatlouká kolíky, čmárá na magnetickou tabuli a umí ji smazat, hraje si s dětskou pokladnou, jezdí s autíčky.

Poslední dobou už to není k vydržení, protože jeho činnosti jsou pouze destruktivní - roztrhat, vysypat, rozházet. Takže už mi došla trpělivost, když udělal na koberci hromadu všech kostek, domina, gumového ovoce, pexesa a všemožných drobných hraček. Nemá cenu mu říkat: "Vojto, pojď, jdeme to uklidit." On tomu prostě nerozumí (nebo už ho podezřívám, že to dělá naschvál). Tak jsem vzala jeho ruku a dávala jsem mu ji na jednotlivé kostky, musela jsem mu přitom sevřít prsty, protože by tu kostku dobrovolně do ruky nevzal, a vedla jsem mu ruku do krabice, kam patří kostky. Tohle se děje s šíleným řevem a s velkými slzičkami. Ale asi při dvacáté kostce - světe, div se! - Vojta začal kostky uklízet sám!!!

A tak je to se vším - NUTIT, NUTIT, NUTIT, nic se nechce učit sám, ale do všeho ho musím tlačit. Pak to ale jde.

Činnosti opravdu posledních dnů: hodně si začal všímat čísel, přeskládává magnetky na ledničce a třídí čísla a písmena, roztrhá pěnové puzzle a opět si vybere jen čísla a dává je do řádku.

Sociální oblast: vadí mu, když děti "piští", Ondra někdy nesmí zpívat, Vojta se na něj vrhá se zaťatými pěstmi a zuby, ale ještě mu neublížil, jen ho silně obejme. Se mnou a s manželem problém nemá, je hodně mazlivý, v noci spí co nejblíže u mě (často i na mně J), ráno sedíme na gauči zabalení v dece a ještě dospává. Někdy mi dává moji ruku na jeho hlavu, abych ho hladila po vlasech. Začal si mě hlídat (z čehož mám radost), už mu není jedno, že nejsem v místnosti. Když přijdeme do školky pro Ondru, Vojta chodí do herny (než obleču Ondru). Dříve si nikoho nevšímal a vozil kočárky (zase ta kola), naposledy jsme ale zpozorovali pokrok, kdy se styděl před učitelkou a schovával se mi za nohy, vykukoval na ni a smál se tomu - asi vám to přijde primitivní, ale my to vidíme jako velikánský pokrok.

Na Silvestra tu byli známí s dvěmi dětmi, takže nás bylo ve dvou místnostech osm, byli tu asi čtyři hodiny a já jsem koukala, jak to Vojta zvládal v pohodě, vůbec mu ten šrumec nevadil, na nikoho nezuřil, zvládal si sám hrát.

Hygiena: v jeho dvou letech a dvou měsících jsem mu přes den vzala pleny a dostal slipy. Bylo léto, tak jsem si říkala, že to půjde lépe. Smotali jsme všude koberce, protože to bylo čtyřměsíční období loužiček a vysazování na nočník. Ve dvou a půl letech se to zlomilo, najednou mě vzal za ruku a vedl na záchod. Už nemusím pravidelně vysazovat, rozumí otázce: "Chceš čurat?" - tak mě vodí na záchod. Ale stává se, že se i třikrát za den počůrá nebo i pokaká, zvláště pokud je zabrán do nějaké činnosti.

Absolutně si odmítá čistit zuby, i když vidí Ondru.

Praxe:

Psycholožka nás odeslala do speciálně pedagogického centra (SPC), kam už půl roku dvakrát měsíčně docházíme. Pracujeme se speciální pedagožkou (ironií je, že já jsem také spec. pedagog, ale etoped, zatím bez praxe), dvakrát jsme se sešli i s psycholožkou, která je koordinátorkou Aply pro náš kraj. Diagnózu nám nedala, ale stručně shrnula své pocity: "Myslím, že Vojta je autista, později bych ho tipovala na aspergera. Ještě je malý, ale proto je nutné co nejrychleji mu pomáhat. Je bystrý, zkoumavý, mentálně retardovaný nebude." Dokud nebudeme mít komplexní vyšetření v Motole, které plánujeme na jaro příštího roku, budeme sem docházet stále. Komplexní vyšetření trvá něco kolem týdne, samozřejmě s pobytem na neurologii s mou přítomností. Rozhodli jsme se pro Prahu, i když Brno máme blíže, ale v Brně by mi nezajistili pobyt s Vojtou i přes noc. Bylo mi vysvětleno, že tam mají asi jen 3 místa pro matky a přednost mají kojící a vážné případy, kdy je třeba nutné hlídat dítě na kapačkách. Takže i kdyby mi pobyt přislíbili, mohlo by se stát, že po dvou nocích přijde na oddělení "vážný případ" a já bych musela přes noc na ubytovnu, která je u nemocnice. Což je pro mě nepřípustné, nenechala bych Vojtu samotného. Proto ta Praha.

Ovšem včera jsem tam volala a pěkně jsem se naštvala, protože Vojtu objednají pouze na základě vyšetření místního neurologa, od kterého jim budou stačit žeprý tři řádky. Ale proč nám nemůže napsat doporučení psycholožka, která zná Vojtu už půl roku???  Prostě další "papír pro papír". No comment.

Naše počátky s SPC byly... jak to napsat... zajímavé. Dostali jsme se do rukou paní, která, dle mého názoru, nemá s autisty moc zkušeností. Rozhodla se, že budeme postupovat podle "Portage projektu", který spočívá v tom, že nejdříve jsem musela doma vyplnit několik stran tabulek - co Vojta zvládá a co ne, vždy pro určitý věk. Takže když třeba dvouleté dítě by podle tabulky mělo umět seskočit ze 25cm snožmo, dostali jsme na 14 dnů úkol, naučit ho to. Každé dva týdny jsme dostali dva nové úkoly, které Vojta vzhledem ke svému věku nezvládal. Byla jsem z toho doslova "otrávená" (nenašla jsem vhodnější slovo), většinou jsme chodili na návštěvy s tím, že jsme to opět nezvládli. Zlomilo se to asi před šesti týdny, kdy byla přítomna i výše zmiňovaná psycholožka, a ta si všimnula jedné celkem důležité věci (na kterou jsem několikrát upozorňovala). "Ale on nerozumí základním pokynům - DEJ, POJĎ, UKAŽ, ... Pokud toto nebude zvládat, je zbytečné se ho snažit cokoliv jiného učit." Takže jsme od Portage odstoupili. Přinesli jsme pamlsky, které má Vojta oblíbené, psycholožka je dala do řádku a zavolala Vojtu. Ten si vybral kostku cukru. Několikrát jsme to opakovali, vždy přehodila dobroty, ale vyhrával cukr. Pak jsme kostku dali pryč a třikrát po sobě si vzal "bersi s uherákem".

Takže teď hooodně podrobně: když se vyskytne situace, kdy chci po Vojtovi něco podat, přiskočím s kostkou cukru, ukáži mu ji, řeknu: "Vojto, podej .... (cokoliv)". Musím prostě docílit toho, aby Vojta pochopil, že když on něco udělá, tak za to něco dostane. Připadá vám to jako cvičení psa? Nejste jediní. Zatím jsme ve fázi, kdy se Vojta vrhá na cukr, já cukr schovávám, protože mi tu věc nepodal a Vojta se sune k zemi a řve, protože nedostal jeho cukr. Ovšem prioritní je jeho zájem o věc, kterou má podat. Protože s řevem reagoval tehdy, když shodil na zem ovladač a já jsem ho chtěla od něho podat. Ale když chtěl, abych posílala kruh po zemi a já jsem na oplátku chtěla, aby mi ho nosil zpátky, tak výměnu rychle pochopil a kruh mi za cukr nosil. Až přestane fungovat cukr, nasadíme bersi. Problém je také v tom, že autisté neumí generalizovat - takže když ho naučím podávat kruh, musím ho to znovu učit s kostkou, jablkem, botou, bundou, ...

Stíháte ještě? A zajímá vás to?

Myslím, že v tuto chvíli by bylo rozumné skončit. Už jsem na páté straně a budu se divit, když někdo dočte konce. Snad mé řádky někomu pomohou. Pokud bude mít někdo zájem, mohla bych občas napsat, jak jsme pokročili, jaký nový "pokus" na nás dělají, co na Vojtu "opravdu zabírá".

A jak se cítím já? To by bylo na další deník. Jsem jako na houpačce, jednou věřím ve Vojtovy schopnosti, a pak se zase propadám do depresí, kdy je mi zle, bezdůvodně brečím - jak to bude zvládat v budoucnosti? Postará se o sebe? Zapadne do společnosti? Promluví někdy? Mám doma malého Rain Mana?

Helča

PS: dnes jsme byli zase v SPC. Dostali jsme nový úkol - mám Vojtu přinutit, aby na moji výzvu "Dej", vkládal předměty do krabice, nesmím ho nechávat krabici vysypat, ale odměňovat pochvalou, oblíbenou sladkostí apod.

Když jsem řekla, že ho začala hrozně zajímat čísla, dostalo se mi odpovědi: "No, to tak bývá..." Ale obě jsme kroutily hlavou nad tím, jak dokáže dítě, které považujeme za opožděné minimálně o rok, vylovit v padesáti kusech magnetek POUZE čísla a vyskládat je do řady na koberec...

Také jsme se domluvili, že by nebylo od věci vzít se sebou do Prahy i Ondru...

Lulu: ani nevíš, jak Ti rozumím.... hodně síly





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy