ADV TOP
ADV LEFT

Milé...

Jsem tu s takovou malou rekapitulací, co se stalo ze ten měsíc a tři dny, co máme Klárčinu diagnozu potvrzenou, ale - nejdřív vám všem moc moc děkuju za krásné komentáře, za tu horu povzbuzení, za tolik podaných rukou a nekonečno pohlazení, byť na dálku, strašně mi pomáháte!!!

Před měsícem  a třemi dny jsem nevěřila

  • že se ještě někdy budu smát od srdce
  • že vyjdu na ulici s kočárkem a nebudu mít nateklý oči
  • že budu schopná o Klárce mluvit "nahlas" a nebrečet zároveň
  • že to trošku vydejchám a budu fungovat
  • že po každém pádu na dno přijde odraz a že život nekončí

Netušila jsem, že mám takové skvělé děti, které v tom měsíci dokázaly spoustu věcí!!!

Zuzka

  • mám v ní obrovskou oporu, a to i když je u táty - volá mi, píšeme si po icq a začínám mít pocit, že se mi mění z dcery na kamarádku - je to úžasný předěl...
  • když je doma, její pomoc je bezbřehá, nejvíc pomáhá s Klárkou, i s ní cvičí, Klárka jí má strašně ráda, vždycky se celá rozsvítí, když přijede ze školy :-)
  • i když je zamilovaná a to hodně, neztrácí soudnost a strašně si jí v poslední době vážím za to, jak to zvládá a že to taky nemá lehký
  • umí zastavit když brečím, pozná, kdy to potřebuju, ale taky pozná, kdy už stačí a dokáže mě dostat zpátky na zem - přitom vím, jak v ní taky všechno křičí a jak se tím trápí...

Davídek

  • Klárce pomáhá sám od sebe, když třeba v židličce spadne do strany, je u ní rychleji než já a za chviličku Klárka už zase krásně sedí
  • podává jí hračky, na které nedosáhne a které se jí odkutálí
  • umí si sám upéct buřta, úplně sám a pak ho dokonce i sní!!! :-)
  • je to čerstvej čtyřleťák, kterej se pořád ubezpečuje, že JEMU jsou už čtyři, ale Kájovi není ještě vůbec NIC, zejo mami ;)

Klárka

  • nádherně maluje, když sedí na nočníku - na magnetickou tabulku

  • skoro každý den přidá nové slovíčko, už se s ní dá prima pokecat :-)
  • při cvičení se sama dost snaží a hýbe ručičkama, jako nedávno nedokázala
  • umí se krásně stydět
  • když jí mám v náručí, tak umí tak krásně JENTAK dát pusu  a říct zamilovaně: mamooo:)

Kájík

  • přetáčí se už skoro měsíc na bříško a nedávno udělal první sud :-)
  • úžasně se směje nahlas
  • když se musím věnovat Klárce, umí počkat, pozoruje nás, jakoby věděl
  • narodil se... je moje voda, co mě drží nad vodou...

Na závěr co se děje právě teď.

Včera jsme byli v Motole u dr. Krause. Všem nám brali krev, Klárce na jaterní testy, když dopadnou dobře, mám v kabelce recept na Valproat - velká naděje na udržení stavu a snad i na zlepšení. Lék, který neléčí, ale v současné době je to nejlepší na SMA, co existuje. Kéž by Klárce pomáhal tak, jako pomáhá  jiným dětem, o kterých vím...

My jsme byli na krvi kvůli testům DNA a zjištění hlavně u kluků, jak na tom jsou. Pevně doufám, že jsou nejhůř jen přenašeči, asi je vám jasné, jak se bojím. Davídek je snad v pohodě, nemoc by se už asi projevila. Kája... no kéž by měl pravdu pan. doktor, podle kterého to nevypadá, že by mu ta samá diagnoza hrozila už proto, že je úžasně čilé miminko a vývojově napřed& tady prosím, moc moc moc, myslete na něj, ať je v pořádku!!! Vůbec si nedovedu představit, že by nám zavolali, že má SMA taky...

Původně jsme měli v Motole být asi pět dní, dovolili by nám i nebýt přímo v nemocnici, měli jsme docházet na různé procedury, pohovory atd.  Po pár telefonických hovorech mi včera dr. Kraus řekl, že usoudil, že to u nás nebude potřeba, díky informacím, které jsme si o SMA zjistili (a tím děkuji i vám, hodně holčin odtud mi pomáhalo najít různé články nebo mi odborné věci vysvětlilo polopatě). Takže cca pětidenní pobyt se smrsknul do braní krve a jednoho půlhodinového rozhovoru - jsem moc ráda, z nemocnic mám deprese. Za největší úspěch včerejšího dne ale považuju, že jsem po celou dobu TAM  nebrečela. Ani jednou. Ani se mi nezalily oči slzama. Vyhrála jsem pro jednou sama nad sebou. Byla jsem silnější navenek než uvnitř, přeprala jsem to zoufalství v sobě, ten strach.

Já vím, jsme pořád na začátku. Ale po pár úderech jsem nehodila ručník do ringu. Když mi je smutno, když mi je nejhůř, místo po antidepresivech napíšu básničku. Ty viditelné modřiny od nepřítele nebolí, bolí ty skryté. Ale já už trošku vím, jak na ně.

I díky vám.

Diny

 





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy