ADV TOP
ADV LEFT

18. června se z našeho batolátka (jak příznačné ;) ) stala slečna :)

V ten den slavila Klárka své třetí narozeniny. Tedy - velká oslava proběhla teprve minulý víkend, ale toho osmnáctého mi před očima letěla noc před třemi lety, noc plná těšení, bolesti, radosti, nadějí ...

Svůj největší dárek dostala Klárka už v dubnu. Vy víte - byli jste to vy, kdo jí ho pořídil :) Někdo kousek podložky, na které sedí, někdo kus vodícího panelu, někdo celé pravé přední kolečko... a tak bych mohla pokračovat a skoro nikdy neskončit.

Moc jí nové elektrické nožičky, které přejedou každý hrbol, vyjedou i ten největší kopec a dokonce blikají a troubí ;), sluší :-)

 

Děkujeme vám, kdo jste přes Občanské sdružení Zrnka Klárce dal k narozeninám ten největší dárek. A vůbec nepřeháním. Nejde totiž jen o to, že se dostane kam potřebuje bez cizí pomoci. Jde i o pocit svobody. Že si zastaví, kde chce. Že od nás poodjede a může si zatrucovat. Že s náma třeba chvíli nemluví, aby se pak rozesmála a snažila se bráškům i nám ujet :) Tak ještě jednou i v tomto deníčku mám potřebu poděkovat ... :)

Úderem třetích narozenin jakoby o pár centimetrů povyrostla :) Umí krásně počítat do deseti, umí hodně barev, mluví už skvěle, na to, že si s tím dávala docela načas (co povídá Kája teď (16M), to říkala Klárka asi před devíti měsíci ... Přijde mi, že teprve tou svobodou pohybu jak na mechaničáku, tak teď i na elektrickém vozíku, mohla dospět do své tříleté podoby i v hlavičce :) Zná spoustu básniček, písniček a když jí zrovna nic netrápí, je veselá a hodně komunikativní.

No a co nás čeká...

Po prázdninách nic moc milého, co se týká různých vyšetření. Už teď z toho mám trošku strach, hlavně z ortopedie. Ale protože se nemá cenu užírat dopředu, snažím se na to moc nemyslet ... Stabilně docházíme na rehabilitace, do respirační poradny, neurologii, ( Motolskou jsme pro nemoc museli v dubnu odložit, takže pojedeme někdy v srpnu), a mezitím se ještě vždycky něco najde ...

Co se týká kompenzačních pomůcek, tak od třetího roku se pro nás mění to, že Klárka dostává proplacené plínky (bohužel u některých dětí se SMA se nedaří naučit je zadržet moč... ale aspoň na to druhé Klárka zavolá ;) ), před měsícem Klárka dostala od VZP repasovanou bezvadnou elektrickou polohovací postel - musím říct, velká úleva, spí v noci líp, matrace je také kvalitní a nemusíme jí tolikrát v noci chodit přetáčet jako dřív) a taky lehátko, nebo spíš sedátko do vany.

Největším problémem nebo spíš věcí, kterou musíme vyřešit do konce roku (čím dřív, tím líp) je auto, kam se vejde električák. Je sice rozkládací, ale náš stařičký Ford ho prostě do kufru nepojme, navíc já jsem z toho rozkládání dost divoká, strašně se bojím, že vozík už nikdy dohromady nedám. Vozík váží 76 kilo, takže si dovedete představit manipulaci s ním, když není poháněný elektřinou. Naštěstí - od tří let věku přispívá sociální odbor na koupi auta, které nesmí teda být moc staré a nám se rýsuje spolupráce s Anni odtud z BC, tedy bych měla říct spíš s jejím mužem Luďkem, oběma moc děkuju :) , kteří se nabídli nám nějaké tak pět let staré auto sehnat, aby bylo sedmimístné, spolehlivé, a abychom si ho mohli dovolit. No a já jsem nelenila a obeslala jsem pro jistotu ještě jeden Nadační fond, kde právě končilo grantové řízení, a kde je právě možnost získat nějaký příspěvek na auto. Kéž by to vyšlo :)

Něco jsme schopni pokrýt ze svých zdrojů, a když by klapl ten sociální odbor a pak ještě Nadační fond J&T , konečně bychom mohli s Velkým Novým (tak mu říká Klárka) nejen v pohodě jezdit na rehabku, k doktorům, ale třeba i do plzeňské ZOO, kde to děti milujou a kde by si to Klárka určitě užila, moci si jezdit kamkoliv sama... Ono se to těžko popisuje, máme tu (skoro) všichni děti, které běhají, tak je takové zvláštní zkusit si představit, že jsou vám tři a z místa na místo jste vození a i kde zůstanete závislí na tom, kdo vás veze ... Vozík prostě dává Klárce strašně moc ... Jak mi moc nechybí slova, když něco chci popsat, tak tady docela jo...

No tak to je ve zkratce něco nového od nás :) Něco jsem dokonce ještě nepsala ani k nám na blog, takže i pro naše věrné tu bude nějaká ta novinka třeba právě o plánech s autem.

Děkuju, že jste s námi, a hezký večer :)

Diny, Klárka a zbytek bandy (taťka, Zuzka, David a Kája)





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy