ADV TOP
ADV LEFT

Chtěla bych se s vámi podělit o příběh, který je příběhem našeho života..rozhodně si nechci stěžovat, ale moc bych si přála pomoci i ostatním rodičům, které mají doma nemocné dítě, a stále tápou a nevědí, jak dál...i my jsme na tom byli podobně...nebo třeba jen tak..poznat, že na světě jsou důležitější věci, než to, že pozítří bude pršet..:-))

V roce 2007 se narodila Lilianka, po naprosto depresivním a ubrečeným těhotenství,  kdy nás strašili snad všemi možnými vadami a vadami srdce, které vyvrátila až amniocentéza na genetice, se narodila Lilianka, která je vážně nemocná...v podstatě se na všechno přišlo až po porodu a začal neuvěřitelný kolotoč situací, lékařských zpráv, vyšetření, několika hospitalizací, kdy byla Liliance opakovaně odebírána kostní dřeň ...a v této  chvíli jsem byla opravdu na dně.., byla to velká nejistota.

Lilianka má  vrozenou aplastickou anémie Diamond-Blackfun anémii, v Čechách v registru je takto nemocných 26... v celém světě kolem 400 nemocných... takže nemoc celkem neprozkoumaná a těžko léčitelná... Lilianka je zcela závislá na krevních transfůzích, do budoucna jí  pravděpodobně čeká transplantace kostní dřeně... jezdíme cca jednou za 5 týdnů do Motola a aby toho nebylo málo... vrozená vada krční páteře... široký krček a omezená pohyblivost krku a deformita lopatek... začaly jsme spolu cvičit - ještě v porodnici a pak denně Vojtu - já plakala nad Liliankou, ona plakala - doufám, že ne bolestí ale "jen" pouhou nepohodou při cvičení, cvičíme dodnes a díky naší sestřičce Áje - jak jí Lilinka rozverně říká - je rozhodně pohyblivější a pokroky jsou i pouhým okem viditelné, ne jen pod rtg:-), takže Andreo, děkujeme - obě dvě, že s námi máš bezbřehou trpělivost :-)

... náš život je jako kruh... jednou dole, jednou nahoře... myslela jsem, že to nezvládnu, ale... teď s odstupem to vidím samozřejmě jinak... rozhodně nás to s Honzíkem velmi stmelilo, Nikolka je daleko "dospělejší" než její vrstevníci a fungujeme jako rodina na 100%... takže teď to beru snad i jako výhru... ale myšlenek sebeobviňování, nesmyslných otázek typu proč??, kdy, ??, jak dlouho?? ...bylo tisíc a samozřemě bez odpovědí...

Začala jsem se dívat na všechno jinýma očima, žijeme ze dne na den, vážíme si jeden druhého, rádi se smějeme... je to zvláštní, ale opět musím napsat, že jsem tomu ráda, že nás to Lilianka naučila... je to takový smutný příběh... a doufáme a moc si všicni přejeme nějaký happyend:-)), snad se dočkáme, rozhodně nepřestáváme doufat.

Každopádně... Lilianka je naše velké Sluníčko, kdyby byla jen třetina lidí taková, na světě by bylo líp... ráno vstane a už se směje, očíčka jí září jako to sluníčko, miluje lidi a zvířata a dovede se radovat ze všeho co její očka zahlédnou :-) a přes to všechno, co jí potkalo a ještě čeká... povzbuzuje a drží ona nás...

www.liliankaslunicko.webnode.cz





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy