ADV TOP
ADV LEFT

Tento článek je tak trochu poděkováním BéCéčku neb kdybych tady kdysi nezaložila jednu diskusi, kdoví jak by to s námi bylo ... :-) , zároveň jím chci poukázat na to, že tato nemoc vůbec existuje, protože pokud jsou nějaké problémy, vím z vlastní zkušenosti, že ani lékaři nepomyslí na tuto možnost.

V létě 2006 se nám narodil náš první syn David, po porodu ho převezli na JIP kvůli dýchacím problémům, následně mu diagnostikovali situs vis. inversus totalis (obrácená poloha útrob) a podezření na Kartagenerův syndrom, a snad už tehdy jsme tušili , že to asi "vyhrál" ... Nicméně celé tři měsíce jsme živili naději, že jeho zahlenění, kašel a chrapot jsou opravdu jen podráždění plic po odsávání ještě z nemocnice. Později přišlo ještě podezření na Cystickou fibrosu - David má za sebou asi čtyři potní testy a jeden krevní test na úplné vyloučení diagnózy Cystická fibrosa. Vzpomínám si jak nás strašně ubíjelo to, že vlastně nevíme co mu je, jen jsme viděli jak strašně se zhoršuje, i přesto, že inhaloval 1x denně a dostával dva inhalační léky, a bylo nám z toho smutno :-( .

A tak jsme chtěli zkusit změnit pneumologa, což ale není tedy nic jednoduchého :o) , a tak jsem se po nějakém lepším sháněla tady , kde se ví všechno ;-) . A ozval se mi jeden lékář , který nám i takhle na dálku strašně pomohl - děkuji za to, že jsou někteří lékaří online a brouzdají po internetu :o) . Dostali jsme se tak do FN Motol k Dr. Svobodové a 2.10.07 Davídkovi potvrdili pomocí ciliárního screeningu nepohyblivé řasinky, 6.11.07 byl poprvé na bronchoskopii s biopsií pro elektronovou mikroskopii, následovali antibiotika i.v. a pak dále jako udržovací léčba, což má v podstatě doteď .

Pár měsíců po bronchoskopii tak Davídkovi diagnostikovali PCD - primární ciliární dyskinezi (syndrom nepohyblivých řasinek) - společně s obrácenými orgány tzv. Kartagenerův syndrom , kromě toho ještě chronickou bronchitidu a chronickou otitidu (což je k PCD asi běžné) a v prosinci 08 na HRCT byly prokázány počínající bronchiektázie ( http://www.stefajir.cz/?q=bronchiektazie ).

O tom jak se žije s věčnou rýmou a kašlem psát nebudu - no nám už celkem normálně :o) . Chci jen , aspoň malinko, šířit osvětu.

- Něco více a odborně o PCD tady http://www.tigis.cz/alergie/documents/07_Djakow.pdf

Zuzka, David 3,5r a Daniel 5měsíců :-)





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy