ADV TOP
ADV LEFT

Milé maminky, také jsem maminkou  maminkou tří dcer, z nichž ta nejmladší, Karlička, se narodila s kompletním obličejovým rozštěpem. Možná, že jste její příběh četly v deníčku, který jsem o ní psala v Příbězích pro vrbu. Rozštěpové vady nepatří do kategorie těch, kterých bychom se při plánování početí dítěte nějak moc obávali. Zpravidla o nich mnoho nevíme až do chvíle, než se dotknou přímo naší rodiny. Ve chvíli, kdy se rodiče dozvídají o tom, že jejich dítě má obličejový rozštěp, a zejména pokud se to dozvídají ještě v těhotenství, setkají se pravděpodobně se dvěma názorovými extrémy. Jeden říká, že je to jenom drobná kosmetická vada, druhý extrém přijde v podobě možného řešení problému přerušením těhotenství v důsledku zjištěné VVV plodu.

Občanské sdružení Za novým úsměvem jsem zakládala proto, aby pomáhalo najít rodičům rozštěpáčků tu správnou cestu. Svými zkušenostmi chceme pomoci orientovat se v dané problematice a přinášet informace o možnostech léčby rozštěpů obličeje v rozštěpovém centru při FNKV v Praze. Svým optimismem a láskou bychom rádi pomohli těm, kteří tápou a o úsměv svých dětí se zatím moc bojí.

Pracovala jsem pro rozštěpáčky celý uplynulý rok a během té doby jsem navázala řadu kontaktů nejen s rodinami rozštěpových dětí, ale také se zdravotníky, lékaři i sestřičkami ve FNKV (Fakultní nemocnice Královské Vinohrady). Měla jsem mnoho možností zjistit, jaké potřeby mají rodiče a naopak i to, jak my, rodiče a klienti rozštěpového centra, můžeme pomoci své klinice. Léčba rozštěpáčka je dlouhodobá a tak se rozštěpové centrum a jeho zaměstnanci stávají prakticky napořád našimi partnery. Je tedy přirozené, že cítíme potřebu s nimi dobře spolupracovat, komunikovat a pomáhat jim. Naše děti jezdí na kliniku několikrát ročně a tak je v našem zájmu, aby tam bylo prostředí co nejpříjemnější, aby si měly s čím a kde hrát. Abychom my, rodiče, měli dostatek informací o průběhu léčby a o tom, jak našim dětem co nejlépe pomoci a abychom si tyto informace také vzájemně předali. To jsou věci, se kterými můžeme své klinice pomoci.

Již z názvu je zřejmý náš příklon k rozštěpovému centru při FNKV v Praze. Načasování operací a léčebné postupy nejsou vždy zcela shodné v porovnání s druhým rozštěpovým centrem a tak informace, které poskytujeme, jsou konkrétní pro pražské pracoviště. Rozhodně se však nechceme izolovat od klientů jiných rozštěpových center. Svým optimismem a svou ochotou podat pomocnou ruku jsme otevřeni všem, kteří to potřebují a kteří by o to stáli.

Forma této organizace nám umožní získávat od sponzorů finanční prostředky a poskytovat nemocnici dary ve formě hraček, vybavených hracích koutků a dalších potřebných věcí k radosti našich dětí a pomáhat tak překonávat jim nepříjemnosti, které s pobytem v nemocnici souvisí. Uvedli jsme do provozu zbrusu nové internetové stránky www.zanovymusmevem.cz, které kromě informací poskytují také prostor pro fotogalerii a pro příběhy rozštěpáčků a samozřejmě aktuální informace poskytované registrovanými uživateli o průběhu léčby, jejich rady a zkušenosti.

Spolupracujeme s týmem odborníků, kteří se zabývají péčí o rozštěpové pacienty:s plastickými chirurgy, psycholožkou, ortodontostkou, logopedkou a s neméně důležitými  a v jistém smyslu i pro maminky bližšími osobami jako je vrchní sestra KPCH a sestřička z dětské JIPky.

Naše občanské sdružení je v první řadě skupinou lidí, kteří mají mnoho společného a kteří potřebují jeden druhého, aby se podporovali, radili si, sdíleli své radosti nebo starosti. Nabízíme proto členům sdružení pocit sounáležitosti, pomocnou ruku a nová přátelství. Na cestě za novým úsměvem našich dětí jsme si pomáhali navzájem. Svou pomoc bychom rádi nabídli i ostatním rodičům: informace, rady, zkušenosti, kontakt s odborníky - nabízíme i možnost, jak pomoci druhým.

Hana Broulíková

Nova  Vizita  11.díl  rozštěpy (operace Karličky, březen 2009, FN Motol, ošetřující lékař MUDr:Jiří Borský KPCH FNKV Praha)

http://voyo.nova.cz/multimedia/vizita-11-dil-rozstepy.html?s=0

Kontakty:

Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

www.zanovymusmevem.cz





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy