ADV TOP
ADV LEFT

Dobrý den,

chtěla jsem napsat, jak to s námi vypadá. Přiznám se, že dneska je mi z toho všeho smutno. Je to přesně 9 měsíců od chvíle, kdy jsem s obrovskou nadějí šla do Motola, pamatuju si to jako dneska, jak jsme tam nastupovali, jak jsem byla vyjukaná, Vojta se bál, ale tenkrát jsem si myslela, jak naivně..., že budeme odcházet s tím, že nám řeknou co mu je, naordinujou léčbu a bude to dobrý. Myslela jsem si, že to všechno končí, teprve teď vidím, jak naivní jsem byla.

Pamatuju si jako dneska, jaká to byla úleva, že se do toho konečně někdo vložil, bude to řešit a já už nebudu muset bojovat. Asi bylo dobře, že jsem netušila, jak těžké a dlouhé to ještě bude. Asi bych se bála a možná bych to i vzdala. Postupně se vylučovaly nemoci běžné, neběžné, vzácné, raritní, až došlo na to nejhorší, že to prostě medicína nezná. Vojta má nějaký problém, žřejmně na úrovni enzymů nebo metabolismu, ale bohužel v tuto chvíli není nikdo schopen definovat jaký problém to je a  ani co s ním. Prošli jsem tolika vyšetřeníma, kdy pokaždé jsme tam šli s nadějí, že tentokrát už je to naposled, prodělali jsme několik obratů o 180 stupñů, kdy už to vypadalo, že víme a druhý den bylo všechno jinak. Prošli jsme strašnou beznadějí i chvílema, kdy jsem měla pocit, že to konečně skončí. Bohužel, neskončí,nemáme ani diagnozu ani řešení, zatím stále dokola zkoušíme najít způsob, jak by mohl žít normálně tak, aby se uživil a aby mu to neškodilo. Víme, že to postupuje, ale nevíme co, má chvíle, kdy je naprosto ok, ale pak mu najednou z ničeho nic začne něco nového selhávat. No na palici, nebudu říkat, že ne. Nikdy by mne nenapadlo, kolik toho dokáže člověk vydržet a udělat. Každopádně jinak to prostě nejde, nedokážu to vzdát, to hledání, asi pořád ve skrytu duše věřím, že na to přijdeme, musím tomu věřit. Vojta je strašně statečnej chlap, ale jak je starší, je to těžší, tentokrát v nemocnici plakal, plakal, že chce domů. Jakmile sedneme do auta, ptá se, jestli jedeme na " aua". To mi rve srdce. Strašně by chtěl chodit do školky jako brácha, ale nikdo zatím nevíme, jak to bude v září, jestli tohle přání eventuálně vyjde. Absolvoval další desítky odběrů, všech možných i nemožných vyšetření, další rezonanci, pro změnu hlavičky a jsme tam kde jsme byli, odškrtlo se dalších několik potencionálních důvodů proč a hledáme dál. Ale můžu vám říct, někdy mě to strašně nebaví, někdy jsem z toho strašně unavená a ta nejistota, to plácání se na místě, kdy se to akorát víc a víc s.... nacházíme další a další problémy, ale nemáme společného jmenovatel, to je děs.Ale na druhou stranu si myslím, že nás to celé všechny obohatilo. Člověk netuší, jak dokáže být silný, dokud to není potřeba, aby tak silný byl. Díky tomu všemu jsem poznala několik lidí, s podobnýma osudama a musím říct, že jestli mě něco drží nad vodou, tak fakt, že nejsme sami. Vojta je teda " hodně divnej"  to ano. Ale není jedinej, podobných dětí s nejistou diagnozou je víc, stejně jako těch s nejistou budoucností, kteří určitě ví, o čem teď píšu. A když se mi pak ozve někdo, kdo taky hledá, zná pocity bezmoci a beznaděje, ty věčné pády na hubu. Tak mám pocit, že tohle celé k něčemu bylo. A je to tak, sami vzácní, spolu silní. 

Třeba jednou na moje články narazí někdo, kdo se octne v podobné situaci. Možná někoho takového znáte. Každopádně pokud to tak je, neváhejte se ozvat, třeba je váš problém z úplně jiného soudku, ale spojuje nás ta víra v to, že našim dětem jednou pomůžeme, víra v to, že sem jednoho dne hrdě napíšu, že můj syn jde do školy/ školky, je mu dobře a podařilo se najít způsob jak mu pomoci, aby mohl žít krásný dlouhý plnohodnotný život. Já tomu věřím a vždycky budu, nemůžu ho v tom přece nechat, jsem jeho maminka :)


Takže, pokud by náš příběh mohl komukoliv dalšímu pomoci, ať už jako inspirace nebo zdroj informací, prosím neváhejte se kdykoliv ozvat. Nejste jediní a přesto, že si nás doktoři kolikrát přehazujou sem a tam, někdy jsme za hysterické matky, jindy za hypochondry, pak zas za to procento, co medicína neumí pojmenovat( už jsem těch názvů slyšela fakt hodně...), nejste na to sami. Jsme tady my s Vojtíškem, ale i další maminky a děti a je jedna věc, kterou máme společnou, víru v to, že to sakra jednou musí být dobrý!


Pokud budu moci něco já udělat pro někoho dalšího, kontaktujte mne kdykoliv, zázraky neumím, jasnovidka nejsem, to bysme nebyli tam kde jsme :) , ale můžu nabídnout to, že to prožívám a už docela dlouho a stejně jako ti ostatní, chápu a rozumím tomu, jak moc to někdy dokáže bolet. Příroda Vojtu obdařila všema možnejma i nemožnejma poruchama, ale jako bonus, vyfasoval obzvláště tvrdohlavou matku, která to prostě nedokáže vzdát.
první díl příběhu zde

Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript." target="_blank" style="color: rgb(17, 85, 204);">

Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.





Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy