ADV TOP
ADV LEFT

Pro tento článek rozhodl fakt, že kdo jej nezná, seč jej potřebuje, jako třeba my, naprosto zbytečně váhá a má obavy. Je to něco přes rok, kdy plastový pomocník zavítal do bříška Daníka. Od té doby se život velmi zjednodušil a hlavně mi ušetřil spoustu nervů, které byli značně zdecimované bezmocností, která tehdy trvala více jak rok.

Rok se totiž hledala a naprostým zázrakem našla Daníkova velmi vzácná diagnóza genetické poruchy Infantilní cystinóza. V tu dobu měl Danda ve dvou letech 6,5 kg a 74cm. Jeho stav byl na pokraji žití a nic nevypadalo na to, že by se to mělo zlepšit. V nemocnici se mě zeptali, jestli nechceme operativně zavést vývod do bříška. Hrůza mi vstávala na zádech a mateřská hrdost, že dokážu vykrmit své dítě mi zabránila o tom uvažovat. Bohužel mi tenkrát nikdo nic nevysvětlil, ani neukázal a já na tuto nabídku zapomněla. Zhruba po půl roce a přechodu do jiné nemocnice mi opět nabízeli vývod. Tentokrát ale s vysvětlením, že je to jen malá operace a může hodně pomoci. Pořád jsem váhala. Pak mi doktor smluvil schůzku s jiným tatínkem, který zrovna ležel s námi na oddělení a jeho syn vývod měl. Má přírodní zvědavost udělala své a za pár minut jsem klepala na pokoj a žádala o ukázku jak to funguje :o) Tatínek byl úžasný. Bez váhání mi ukázal jak vše funguje, jak je to úžasné a že to ve své podstatě má jen pozitivní vlastnosti. Hodně mě nahlodal a po domluvě s manželem jsem s voperováním PEGu souhlasila.
To, že Danda operaci málem nepřežil, že bojoval 4 dny na JIPu o holý život, že kolabovalo téměř vše v jeho tělíčku, které v tu dobu mělo ve dvou letech 6,3kg, bylo bohužel příčinou jeho nemoci. Nikoliv operací, která sama o sobě trvá 10-15 minut. To mi připomíná, že vaše podpora tady na BC byla úžasná. V noci, když jsem nemohla spát, jsem pročítala vaše příspěvky a doufala, že ta obrovská pomoc a přímluva u boha, osudu i někde mezi nebem a zemí prostě musí zabrat. Doktoři moc nadějí nedávali, ale my mámy asi věříme do poslední chvilky v dobrý konec. U nás nastal. Neví se úplně proč a jak to mohlo to podvyživené tělíčko zvládnout, ale zvládlo. Také se tím zjistilo, že nesmí dostat klasickou infuzi, co smí drtivá většina populace, ale musí mít speciálně namíchanou skoro s 2/3 vody. Na jednu stranu dobré zjištění pro budoucnost, na druhou noční můra, co když se stane úraz, havárie a já tam nebudu, abych vysvětlila, že běžná infuze ho může za pár hodin zabít.
Ale dál od téhle hnusné doby, na kterou opravdu nerada vzpomínám. 

Když se vše uklidnilo a vrátilo do normálu začala jsem se učit s novým PEGem. V té době měl ještě místo nynějšího balonku uvnitř naplněného vodu (aby se udržel v bříšku), jakousi plastovou ohebnou placku. Venku pak asi 20-30cm dlouhou hadičku. Tento PEG je vhodný pro ležící, nebo mimča. Bohužel pro dítko, které se chce stavět na nohy, lézt na sedačku, padat. Není úplně dobrý, protože se pořád někde zachytává. To mě vedlo k rozhodnutí pořídit jiný. Doslechla jsem se o dovozu jiného druhu z USA. Cena příšerná, ale místo hadice mít čudlík o pár centimetrech, byl super nápad. Přes známé se nakonec podařilo totéž zdarma sehnat v ČR, jen v jiné nemocnici. Tak moc jsem po zázračném čudlíku toužila, že jsem byla ochotná pro rizikovou další operaci. Brala jsem to i jako zkoušku pro budoucnost, jak bude fungovat na míru namixovaná infuze :o) Operace se zdařila a od té doby má Daník jak své jedinečné složení kapačky, tak nový čudlíkový peg s balonkem uvnitř, který cca co tři měsíce měníme za nový. Až jej nebude potřebovat (to je ale zatím hudba budoucnosti) lehko se vyndá a po vývodu zbyde jen jizva.

A jak to funguje a proč na něj pěji ódy? Za krátkou operaci získáte volný přístup do bříška, kam se ve dne v noci dají dávkovat léky, jídlo, vitamíny, prostě vše, co má tekutou strukturu. Daník velmi často nemohl polykat, hodně často zvracel a zvrací. A já mu musela do tělíčka dostat nejen potřebné kalorie, aby tělo mohlo fungovat, tak i 11x denně léky. Spousta léků je hořká, slaná, štípe a pálí. A on to musel vše vypít a k tomu jsem ho musela nutit k jídlu, které nemohl spolknout, nebo ihned vyzvracel. Dostat do něj půlku jogurtu byl boj na celé dopoledne. V noci jsem ho musela budit na léky a vypití výživy. Byla jsem z toho zničená, nevyspalá. On brečel, bránil se a snad 30x za den zvracel. Zkazily se mu všechny zoubky, o nějaké přišel. Neustále mu bylo špatně od žaludku a neustále hubnul. Po zavedení PEGu tohle vše zmizelo. Tedy zvracení máme stále, protože ani žaludek ty agresivní léky často nezvládá a zkouší se jich zbavovat. Nicméně mám bezbolestnou možnost to do Dandy neustále ládovat a to ve dne, v noci, v klidu ve spánku, bez nutnosti potřebné kalorie k přežití polykat :o) Jednoduše vše naberu do stříkačky, otevřu PEG, vstříknu do bříška, zavřu a hotovo. Ve spánku jej to ani nevzbudí. Používám ho milionkrát za den a opravdu na něj nedám dopustit. Můžu i říct, že Daníkovi zachránil život. Za rok od zavedení má 3kg nahoře a nějaký ten centimetr jako bonus. Skoro každý den se mi zdaří dostat do něj vypočítané potřebné kalorie, pro život.

Pokud tedy váháte se zavedením a doktoři jej doporučují. Berte jej, velmi usnadní život! Jediná negativa jsou horší začlenění do dětských kolektivů. Přeci jen se musí dětská zvídavost hlídat. Horko těžko, ale dalo by se to bolestivě vytrhnout z bříška. Pokud do něj nějaké dítko ve hře kopne, hodně to bolí. Pokud někdo za peg zatahá, tahá vlastně za břišní stěnu a také to není příjemné. Protože je to vlastně živá rána, kterou tělo zkouší zahojit, sem tam zahnisá a třeba pobyt v klasické autosedačce může být nepříjemný. Ale protože v bříšku je dost kyselin, není potřeba nic sterilizovat, může se v klidu po pár dnech od operace koupat, klidně se můžou plácat v blátě. Po pár měsících i malé děti vychytají jak slézat z gauče, aby o něj nezavadily, naučí se s ním žít.

krásné léto
Gejby  a Daník se Simčou




Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy