ADV TOP
ADV LEFT

pro rodiny, kde je někdo vzácně nemocný

Moderátor: Lucka73

Nástěnka
Editace práv pro nástěnku
Napište uživatelské jména, které mají mít právo upravovat tuto nástěnku (vždy jeden uživatel na řádek).
U uživatelského jména není rozlišována velikost znaků.
Administrátoři a moderátoři mají právo pro úpravy vždy.
Tato diskuse je zapadlá, již do ní nikdo nepřispívá. V případě potřeby však lze diskusi oživit zasláním nového příspěvku. Tuto funkci používejte prosíme s rozmyslem, váš problém zde již pravděpodobně byl podrobně prodiskutován.
Příspěvekod Pavka13 » pátek 06. únor 2015, 08:43
Trochu hloupý název diskuse, ale nevěděla jsem, jak to pojmenovat.

Existuje tohle http://www.centrumprovazeni.cz/. Je to aktivita pro rodiny, kde má někdo vzácné onemocnění. myslím, že je to dobrá věc, Dr. Michalíka znám, léta se v problematice vzácných onemocnění angažuje.
A vy zase znáte maminku Sáry a Jakuba, dětí s mukopolysacharidózou, na jejímž webu jsem odakz na centrum provázení našla.

Jo a prosím, aby tahle diskuze byla přesunuta někam, kde nebude smazaná, ale nějak to tam neumím zařadit. Díky
Uživatelský avatar
Pavka13
Klábosilka
Klábosilka
 
394 příspěvků
29. prosinec 2009
Praha 2
Příspěvekod Hanal » pátek 06. únor 2015, 14:58
Stránky má tedy nicneříkající a jakési zmatečné.
Ale dr. Michalíka znám osobně a profesně a klobou dolů za jeho angažovanost.
Uživatelský avatar
Hanal
Žvatlalka
Žvatlalka
 
173 příspěvků
15. březen 2008
Příspěvekod Pibi » sobota 07. únor 2015, 00:24
Díky moc za odkaz. Sama mám dceru s genetickou vadou a poměrně úspěšně s ní bojujeme. Začátek našeho příběhu si můžete přečíst zde: http://www.edwardsuvsyndrom.cz/vase-pribehy/alenka/.

Všechno jsem si před několika lety vyhledávala po večerech sama a trávila hodiny a hodiny hledáním a inspirací, co a jak udělat a vyzkoušet a musím říct s odstupem času, že se nám to vyplatilo :D
Uživatelský avatar
Pibi
Žvatlalka
Žvatlalka
 
197 příspěvků
13. duben 2008
Brno

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 3 návštevníků

Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy