Daneček III.díl - nová diagnoza a nová naděje

Jedno je jisté - s Danečkem se člověk nikdy nenudí a nikdy neví co bude zítra. Po dvou měsících strávených doma (náš rekord), dostal Daneček další ataku. Tentokrát byla velmi agresivní, během několika hodin měl těžkou anemii, málo destiček i leukocytů. Potřeboval transfuzi krve i plazmu. Velmi se mu zvětšila slezina. Ale to nejhorší nás teprve čekalo, v sobotu začal divně stáčet oči, postupně mu přestávala fungovat levá polovina těla až mu ztuhla v křeči, neustále křičel a nebyl k utišení. Nemohl otočit očima doleva... ještě v noci mu udělali magnetickou resonanci a hned z ní jel na sál. V hlavičce se mu totiž udělal subdurální hematom - krvácení mezi lebkou a mozkovou plenou, který mu tlačil na mozek. Bylo nutné ho vypustit a hlavičku mu zadrénovat. Operace naštěstí dopadla dobře a Danečkovi přibyla další jizva, tentokrát na hlavičce. Následující týden jsme s napětím sledovali, kdy ztuhlost ustoupí,začne se normálně hýbat a koukat. Trvalo to několik dní, ale teď na první pohled není ani znát, že mu něco bylo. Je to náš bojovník!

Zároveň se ale ukázalo, že přehnaně aktivované lymfocyty má i v mozkomíšním moku a během této ataky mu zaútočily i na mozek.  Dostal proto dávku chemoterpie do páteřního kanálu, kde by měla potlačit právě ty aktivní lymfocyty.

A  právě proto, že se mu objevily dva nové příznaky-zvětšená slezina a nález na CNS tak jsme spolnily požadovaná kriteria pro diagnozu onemocnění zvaného Hemofagocytární lymfohistiocytosa (HLH) nebo take hemofagocytární syndrom. Co to znamená? Jedná se vlastně o přehnanou aktivitu buňek imunitního systému - lymfocytů a makrofágů, které napadají buňky a orgány tělu vlastní. Nemoc je velmi agresivní a bez léčby smrtelná. HLH spadá do skupiny onemocnění zvaných histiocytosy, které jsou charakterizované zvýšeným množstvím histiocytů, které pak napadají kůži, kosti, plíce, slezinu, játra, CNS. Jedná se o vzácné onemocnění, které se nejčastěji projeví v dětském věku.

Přesně nevíme, jak HLH vzniklo u Danečka, ale protože se nám nedaří onemocnění držet pod kontrolu imunosupresivní léčbou máme jedinou možnost - podstoupit transplantaci kostní dřeně (ano, tu, o které jsem v květnu psala, že jí podstupovat nebudeme. Věci se u nás opravdu mění rychle.)

Před týdnem jsme dali souhlas, Daneček má vhodného dárce, to se už vyšetřovalo dřív, teď budem čekat několik týdnů než proběhnou nutná vyšetření a přípravy a pak nastoupíme na transplantační jednotku a budeme se modlit aby Daneček vybojoval i tuhle bitvu.

Držte nám palce, budeme to opravdu potřebovat, protože dle lékařů jsou Daníkovi šance ne zrovna veliké.

Daneček je ale neskutečný bojovník, jak už nám ukázal několikrát a jen tak se nevzdá. A já vím že bude bojovat. Má v sobě neskutečnou energii a vůli k životu a já pevně věřím že zvládne i tohle.

Zároveň bych chtěla poděkovat všem, kteří jsou zapsaní v registru dárců kostní dřeně, vaše ochota dát někomu jinému naději na nový život je obdivuhodná! Děkujeme!

A abych nepsala jen o Danečkovi.

Alex oslavil 6. narozeniny a  zároveň se nám naskytla možnost vyzkoušet nový lék, který by mu možná mohl hodně pomoci ve vývoji. Lék ale samozřejmě není v Čechách dostupný a ani není hrazený pojišťovnou (to bychom to měli moc jednoduchý) takže jsme nyní v procesu jak ho dostat z Ameriky sem (doufám, že nám ho nezabaví na celním úřadě, ale jedná se vlastně o vitamín, tak snad ne). Pokud to zabere, tak zkusíme vyjednat s pojišťovnou, aby lék dovážela a alespoň částečně hradila.

Od září začne chodit do nové školky, doufám, že dobu, kdy budu s Danečkem v Motole na transplantaci zvládne dobře za pomoci babičky a asistentek. Přeci jen se téměř neuvidíme možná i několik měsíců, což mě hodně trápí.

Teď doufám, že budeme až do transplantace doma a do Motola jezdit jen na kontroly. Snad to klapne.

Zafu a kluci

Hodnocení  

Zpět nahoru Přidat do zápisníku

Zpět nahoru