ADV TOP
ADV LEFT

Dobrý den,

 
posílám pokračování toho, jak to vypadá s Vojtou. Docela ráda už bych sem jednou napsala nějaký pozitivní zprávy o tom, jak je to jasný a jak mu dáme pilulku a bude po všem, každopádně, přestože na zázraky věřím, asi jsem přeci jenom moc velká realistka :) ale i přesto, že to není zrovna pozitivní, mám pocit, že možná ti, kdo nás sledují a čtou jak to s Vojtou je, tak by je zajímalo, jak to bude dál.

Takže udělala se MRI hlavy, tam nic a jedeme dál. V půlce července se u Vojty zase objevila ataka toho zvracení obloukem, který nejde zastavit, tak jsem ho naložila a odjela na urgent, tak, jak bylo domluveno, že to udělat mám. Je poněkud ironické, že jsem ten den sbalila na naší první dovolenou po 6ti letech, optala se Vojty, jestli je ok, připravila věci a za půl hodky už jsem jela..... ale stále jsem věřila, že jako jedeme, jsem nezničitelná optimistka evidentně.


Na urgentu udělali odběry a RTG a UZ a hups, našla se invaginace, která se zjevně tím zvracením zreponovala. To bylo nové, respektive, bylo to tam asi už několikrát, ale teď se to našlo, takže posun nula a naše dojezdy tímto získali poněkud urgentní nádech. Tak nás pustili, dovolená se jaksi nekonala a holt nějak to dáme. Uplynuly 3 dny, Vojta vypadal ok, tak já, že zítra pojedeme alespon na Slapy, že jsem nedržela hubu fakt :), do hodiny Vojta 41 horečku a zvracení na novo.
 
To už mě málem trefilo, ale neva, opět jsme zajeli na urgent, tam už nás vítali jako staré známé, tentokrát tam invaginace nebyla, ale vysoke CRP, metabolický rozvrat a asi angína. Tak jsme nakapali nějakou tu infuzi a odjeli s tím, že každej den budeme jezdit na píchanej PNC (nemůže dostat léky per os, kvůli malabsorbci), druhý den už měl pusu a krk plnej aftů, ale netvářil se nijak dramaticky, akorát nejedl. A v tomto duchu jsme si střihli ten nádherný prázdninový týden co byla ta vedra.

Každej den na pohotovost, kontrola, píchnout a počkat tam, po týdnu angína ustoupila, ale Vojta měl ve zprávě poslední příjem potravy cca před 11ti dny. To už se jim nelíbilo, tak jsme denní dojíždění na pohotovost vyměnili za hospitalizaci a parenterální výživu. Překvapení bylo, že když mu nabrali krev, zjistilo se, že po tom, co nejedl má poprvé v životě normální výsledky včetně CK. To je průser, protože to, co říkám celou dobu, že když nejí, tak je mu dobře a když jí, tak má problém se ukázalo být pravdou. Na výživě i. v. přímo rozkvetl, mě přišlo, že i vyrostl :))) zjevně už mi z pobytů v nemocnici hrabe:)))

Taky se potvrdilo, že opravdu špatně slyší, zatím nedořešeno, ale má nevýbavný emise, tak asi to bude důvod, proč nemluví, ale to je ještě otevřené, trénujeme audio. Každopádně po týdnu šel domů, vypadal úžasně a nejedl. Doma se trochu rozjedl, myšleno místo jednoho piškotu dva a jeden rohlík místo půlky a byl týden klid. Tak jsem včera optimisticky sbalila věci s vizí, že jedeme na hory... no, za půl hodiny byl jasnej. Zvracel obloukem, odjezd na urgent. A já se přiznám, že potom, co předvedl tam mě už asi nikdy nic nevyděsí.... já jsem si včera poprvé myslela, že umře a to už jsem viděla lecos.

Přijeli jsme, Vojtu jsem měla v náručí, tam zas všichni dost času, na to, že jedeme s ileozním stavem... každopádně během chvíle začal zvracet 3metrovým obloukem všechno včetně stolice a do toho najednou úplně odpadnul, jak jsem ho držela v ruce, tak jsem cejtila, jak mi protejká, jak je úplně hadrovej, povolily mu svěrače, počůral se, pokakal se a když jsem se podívala na obličej, tak mu se mu stáčely oči. No řeknu Vám, že takhle jsem se ještě nebála, bohužel jak se prohnul do oblouku, tak aspiroval, takže se začal dusit. No hnus a děs, takže znova urgent, metabolickej rozvrat, takže kapačky a RTG plic kvůli aspiraci, EEG aby se vysvětlilo co to bylo..... to taky nikdo netuší a má vize, že to je chřipečka vzala dost za své.

Zůstali jsme tam, dokapali ho, spravili a je ok, ale dneska  už teda přišli s tím, že to byla další ataka, tentokrát vydržel pouhý týden doma!! A vtipné bylo, když nás vítali slovy: "Tak kampak jste zase chtěla jet?! "A já sebou kufr a v něm pohory, v autě kolo.... to ubohé dítě zjevně na dovolenou nechce a už neví, jak mi to naznačit :)))  Ale ve výsledku nás nakonec odjet nechají s tím, že pokud se bude něco dít, okamžitě do nemocnice, mám papír pro lékaře, co dělat a koho volat, pokud bude zle tak do Jablonce a vrtulníkem, ale je důležitý dostat ho hned někam. Nevím, jestli se odvážím opustit vůbec chatu..... ale jsem nezničitelný optimista, mám sbaleno a Vojta to neví, tak třeba to klapne. Přišlo mi, že chtěl, abych odjela, protože se bojej, že mi švihne, když znám akorát Motol....
 
V praxi to teda bude tak, že se budeme snažit přežít další ataku bez ztráty kytičky, kdy přijde nikdo neví, pokud to nebude zvládat s jídlem, počítá se v Motole s parenterální výživou, v září se bude dělat další metabolika, podle toho jak to bude, jestli potvrdí to CDG X2, tak biopsie svalu a odběr fibroblastů a co bude do tý doby a dál, to nikdo netuší. Nikdo neví, kdy to přijde, je to pokaždé horší, nikdo neví co to je, jen to je prostě přesně typické, střevo se zblázní, přestane pracovat, chová se jako ucpané (pseudoobstrukce), ale není, obrátí se peristaltika, proto zvrací stolici apod, metabolickej rozvrat, vylítnou destičky, CK a teď teda nově ten záchvat, ale jakmile ho srovnaj, co se týká vnitřního prostředí, je za pár hodin dobrej. Ale co to je, proč to je a co to spouští, to netuší nikdo, vyjma toho, že teda má zjevně nějakou averzi na dovolenou s matkou...
 

Takže to je asi tak co je nového u nás. Jako zní to děsivě, ale na druhou stranu je posun to, že už to konečně vidí, řeší, nedělaj takový to, a opravdu to tak bylo? a jak to teda vypadalo? Díky riziku invaginace tam jezdím, tak to viděj a i oni museli uznat, že tohle teda není ok a tohle má progresi, zhoršují se ty ataky. Zároveň se ukázalo, že opravdu bez jídla je ok, s jídlem ko. Tak uvidíme, třeba to bude posun, já osobně jsem od včera asi v nějakým šoku, protože jsem po 3 letech poprvé v klidu. Je to fajn pocit, ale zřejmě to přejde a bude hůř, protože tohle je fakt už na palici. Vždycky, když si myslím, že nemůže být hůř, jsem překvapena v jak velký pr... to může být. Neustále se něco přidává, ale Vojta je strašně statečnej chlap, kterej chodí i na urgent s úsměvem a líbá sestřičky, když se s nima vítá. Tak jak je vidno, nejsem deformovaná jenom já ...
 

Takže pokud to klapne, jedem zítra na hory, pravda, do Rokytnice a na dosah špitálu a držte mi palce, ať se mi tam podaří odjet a dokonce třeba i pár hodin zůstat, protože hlavní letní diagnoza je zjevně: alergie na společnou dovolenou s matkou:) je těžké si to už nebrat osobně, miláčku :))
 
 
 

Vojta a maminka




Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Zpět nahoru
Poslední diskuze
    Poslední příspěvky
      Poslední komentáře
        © 2009 - 2013 Baby-Cafe.cz, všechna práva vyhrazena.

        Partnerské odkazy